सामग्री
Eglantine Emeyé: "सॅमी इतरांसारखे मूल नाही"
/ त्याचा जन्म
तू खूप छान दिसत आहेस, एक सुंदर बाळ जे खूप झोपते, खूप शांत, जे लोकांना भूक लागली आहे हे सांगण्यासाठी फक्त चायन्स करते. मला तू परिपूर्ण वाटतो. कधीकधी मी तुझ्या तोंडात शांतता हलवतो, खेळण्यासाठी, मी ते तुझ्यापासून काढून घेण्याचे नाटक करतो आणि अचानक, तुझ्या चेहऱ्यावर एक आश्चर्यकारक हसू येते, मला अभिमान आहे, तुला आधीच विनोदाची भावना आहे असे दिसते! परंतु बहुतेक वेळा, आपण काहीही करत नाही.
/ शंका
तू तीन महिन्यांचा आहेस आणि तू फक्त एक चिंधी बाहुली आहेस, खूप मऊ आहे. आपण अद्याप आपले डोके धरू शकत नाही. जेव्हा मी माझ्या गुडघ्यावर नितंब घेऊन बसण्याचा प्रयत्न करतो, माझा हात तुमच्या पोटाला आधार देतो, तेव्हा तुमचे संपूर्ण शरीर खाली घसरते. एक पण नाही. मी आधीच बालरोगतज्ञांकडे लक्ष वेधले आहे ज्यांना काळजी वाटत नाही. असे दिसते की मी खूप अधीर आहे. (…) तुमच्याकडे चार महिने आहेत आणि तुम्ही काहीही करत नाही. मला गंभीरपणे काळजी वाटू लागली आहे. विशेषत: तुमचे आजी-आजोबा, जे त्यांच्या शब्दांची कानउघडणी करत नाहीत, ते मला आव्हान देतात आणि मला दुखावतात: "कदाचित उत्तेजनाची कमतरता आहे, तुमच्यामध्ये ते खूप शांत आहे" माझी आई सुचवते. “तो खरोखर गोंडस आहे, थोडा हळू, मऊ, पण खरोखर गोंडस आहे” माझे वडील आग्रहाने सांगतात, सर्व हसतात.
/ निदान"
सॅमी. माझा मुलगा. माझा छकुला. तो इतरांसारखा मुलगा नाही, हे निश्चित. अवघ्या काही महिन्यांत आढळून आलेला स्ट्रोक, एपिलेप्सी, सुस्त मेंदू आणि एवढेच आपल्याला माहीत आहे. माझ्यासाठी तो ऑटिस्टिक आहे. मी, फ्रान्सिस पेरिनप्रमाणे, नवीन कार्यक्रमांचे अनुसरण करीन जे काहींनी फ्रान्समध्ये आयात करण्यास व्यवस्थापित केले आहेत आणि जे या मुलांसाठी प्रगती करत आहेत असे दिसते. एबीए, टीच, पेक्स, सॅमीला मदत करू शकेल अशी कोणतीही गोष्ट मी करेन.
/ मार्को, त्याचा मोठा भाऊ
जेव्हा सॅमी तुझ्या आयुष्यात आला तेव्हा तू तीन वर्षांचा होतास, कोणत्याही मोठ्या भावाप्रमाणे तू त्याची वाट पाहत होतास, ईर्ष्यावान, पण त्याची आई त्याला काय सांगते यावर कोणाला विश्वास ठेवायचा आहे, भाऊ हा एक खेळमित्र आहे ज्याच्याशी आपण कधीकधी वाद घालतो, पण तो अजूनही आहे आयुष्यासाठी एक मित्र. आणि तसं काहीही झालं नाही.
तुमच्या बाहेर अनेक परिस्थिती विस्कळीत होतात: “काळजी करू नका, हे सामान्य आहे, तो ऑटिस्टिक आहे, त्याच्या डोक्यात एक आजार आहे” तुम्ही आमच्याकडे पाहणाऱ्या, अस्वस्थ असलेल्या लोकांना स्पष्टपणे घोषणा करता का, तर सॅमी कुतूहलाने डोलत, थोडे ओरडत . पण तुम्ही मला विनोदाच्या स्पर्शाने देखील सांगू शकता कारण तुमच्याकडे ते भरपूर आहे: “आई, आम्ही तिला तिथे सोडले तर? .. मी blaaaaagueuh!" "
(…) हा उन्हाळा सॅमीच्या दोन वर्षांचा आहे. मार्को उत्साही आहे. आम्ही पार्टी करणार आहोत, आई?
- आई सांग, आमचा सॅमीचा वाढदिवस किती वाजता आहे?
- आज रात्री जेवताना, यात काही शंका नाही. का ?
– अहो म्हणूनच … मग आज रात्रीपर्यंत वाट पहावी लागेल.
- कशासाठी थांबा? मी विचारू
- बरं त्याला बदलू द्या! त्याला बरे होऊ द्या! आज रात्री तो दोन वर्षांचा होणार आहे, आता ते बाळ होणार नाही, तुम्ही बघा, ते लहान मूल असेल, म्हणून तो फिरणार आहे, हसणार आहे आणि मी शेवटी त्याच्याबरोबर खेळू शकेन! मार्को मला एका भव्य निरागसतेने उत्तर देतो.
मी त्याच्याकडे मंदपणे हसतो आणि त्याच्याकडे जातो. त्याचे स्वप्नही स्पष्टपणे तोडण्याची माझी हिंमत नाही.
/ कठीण रात्री
सॅमीला रात्री मोठे झटके येतात, तो स्वतःबद्दल खूप हिंसक आहे. त्याच्या रक्ताळलेल्या गालांना आता बरे व्हायला वेळ नाही. आणि रात्रभर त्याच्याशी लढण्याची, त्याला स्वतःला दुखावण्यापासून रोखण्यासाठी माझ्यात आता ताकद नाही. मी अतिरिक्त औषधोपचाराची कल्पना नाकारत असल्याने, मी कॅमिसोल डिझाइन करण्याचा निर्णय घेतला. हे संयोजन माझ्या आतापर्यंतच्या सर्वोत्तम कल्पनांपैकी एक आहे. मी पहिल्यांदा ते घातले, एकदा वेल्क्रोच्या पट्ट्या जोडल्या गेल्यावर, मला वाटले की माझ्याकडे ते खूप घट्ट आहेत… तो अगदी छान दिसत होता, त्याचे डोळे शांत, आनंदी होते… मला त्याचे माझ्या शरीराखालील स्नायू शिथिल झाल्याचे जाणवले. त्यानंतरची रात्र फार चांगली नव्हती, पण सॅमी कमी किंचाळला आणि तो स्वतःला इजा करू शकला नाही. तथापि, आम्हा दोघांसाठी रात्री खूप चांगल्या झाल्या आहेत. त्याला स्वतःला दुखवू नये म्हणून मी आता दर दोन तासांनी उठलो नाही…
/ इतरांचे स्वरूप
आज सकाळी मी सॅमीला डेकेअर सेंटरमध्ये घेऊन जात आहे. मी माझा कोनाडा बनवतो. कॅफेमध्ये बसलेल्या दोन माणसांनी मला हाक मारली: "सांग, मेडेमोइसेल!" तुम्हाला तुमचा अक्षम बॅज कुठे सापडला? आश्चर्यचकित बॅगमध्ये? किंवा तुम्ही एखाद्या चांगल्या पदावर असलेल्या व्यक्तीला ओळखता का? होय, तेच असावे, तुझ्यासारखी सुंदर मुलगी! "
मी कौतुकाचे कौतुक करावे की त्यांच्या व्यंगावर बंड करावे? मी प्रामाणिकपणा निवडतो. मी मागे वळून, सॅमीचे दार उघडताना, त्यांना माझे उत्तम स्माईल देते “नो जेंटलमेन. माझ्या मुलाचा जन्म झाला तेव्हा मला ते भेट म्हणून मिळाले! तुला हवे असेल तर मी तुला देईन. शेवटी मी ते तुला देतो. कारण ते एकत्र जाते. "
/ मिश्रित कुटुंब
रिचर्डने माझ्या विलक्षण जीवनाशी उत्तम प्रकारे जुळवून घेतले आहे. सामान्य, वेडा, तो स्वत: थोडा आहे. ताज्या हवेच्या झुळकेप्रमाणे, त्याच्या स्पष्ट विनोदाने, त्याच्या जोई दे विव्रे, त्याच्या स्पष्टवक्तेपणाने, जे कधीकधी आक्षेपार्ह असतात, परंतु जे सांगणे चांगले असते आणि त्याच्या उर्जेने, त्याने आपल्या जीवनाची ठिणगी आमच्यात जोडली. तो येतो, स्वयंपाक करतो, सॅमीला आपल्या हातात घेतो आणि सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे मार्कोला त्याने खांद्यावर ठेवलेले वजन हलके करू देतो. आणि मग रिचर्डला एक मुलगी आहे, मेरी, माझ्या वयाच्या सारख्याच. दोन मुलांनी ताबडतोब ते आश्चर्यकारकपणे बंद केले. खरी संधी. आणि लहान मुलींप्रमाणेच मातृत्व, सॅमी उठताच ती धावत येते, जेवणासाठी मदत करते, त्याला खेळायला लावते.
/ दया सॅमी !
पण सॅमीचे फायदे आहेत. तो देखील आपल्या विलक्षण कौटुंबिक जीवनात भाग घेतो आणि त्याच्या स्वत: च्या मार्गाने तो आपल्याला अनेक परिस्थितींपासून वाचवतो. आणि अशा परिस्थितीत, मार्को आणि मी त्याचे सर्व आभार मानतो. उदाहरणार्थ, आम्ही कधीकधी स्टोअरमध्ये सॅमी वापरतो. आणि फक्त ओळ टाळून सर्वांसमोरून जाण्यासाठी नाही (होय मी कबूल करतो, मला हे करण्यात खूप आनंद होतो, जरी, चमत्कारिकरीत्या, सॅमी दिवसभरात शांत असतानाही, आणि तिच्या अपंगत्वाचे कार्ड हलवत असताना माझे समर्थन करण्यासाठी काहीही नाही. चेकआउटवर जलद जाण्यासाठी), कधीकधी फक्त एखाद्याला त्यांच्या जागी ठेवण्याच्या आनंदासाठी. तो असा, माझा छोटा सामी, आम्हाला हवा देण्यासाठी आदर्श! त्याच्याबरोबर, आणखी गोंद नाही, मेट्रोमध्ये किंवा अगदी चौकात जागा नसणे. आश्‍चर्याची गोष्ट म्हणजे, आपण कुठेतरी उतरताच आपल्या आजूबाजूला आणि आपल्या जागी पोकळी निर्माण होते!
“द थिफ ऑफ टूथब्रश”, एग्लांटिन एमेय, एड. रॉबर्ट लॅफॉन्ट, 28 सप्टेंबर 2015 प्रकाशित. फ्रान्स 3 वर “मिडी एन फ्रान्स” चे होस्ट आणि बर्नार्ड पोइरेट सोबत “RTL वीक-एंड” वर पत्रकार. 2008 मध्ये ऑटिस्टिक मुलांसाठी तयार करण्यात आलेल्या “Un pas vers la vie” या संघटनेच्या त्या संस्थापक आणि अध्यक्षा आहेत.