प्रशंसापत्र: "माझ्या मुलाला डाउन सिंड्रोम आहे"

मला मूल होण्याचा प्रकार कधीच नव्हता. मी प्रवाशांच्या क्षमतेचा होतो.अनुभव आणि बौद्धिक भेटींसाठी उत्सुक, मी लेख आणि पुस्तके लिहिली, मी नियमितपणे प्रेमात पडलो आणि बाळाची पाचक मुलूख माझ्या क्षितिजाच्या लँडस्केपचा भाग नव्हता. परकेपणाला नाही, लूपिंगसाठी नाही “अरुह” आणि दोषी बाहेर पडणे. नाही मूल, कृपया! मी चुकून एका ग्रीकशी गरोदर झालो ज्यावर मी खरोखर प्रेम करत होतो पण जो युरीडाइसच्या जन्मानंतर लगेचच त्याच्या देशात परतला आणि आमच्याकडे थंड तंबाखूच्या वासाशिवाय काहीही नव्हते. त्याने आपल्या मुलीला कधीच ओळखले नाही. वासिलिस, हा महान किशोर, निःसंशयपणे माझ्याबरोबर सत्याचा मार्ग घेऊ इच्छित नव्हता. कारण युरीडाइसचा जन्म झाला तेव्हा आपल्यासारख्या गुणसूत्रांच्या २३ जोड्या नसून साडे २३ जोड्या होत्या. खरं तर, डाऊन सिंड्रोम असलेल्या लोकांमध्ये क्रोमोसोमची अतिरिक्त अर्धी जोडी असते. हा एक छोटासा अतिरिक्त भाग आहे ज्याबद्दल मला बोलायचे आहे, कारण माझ्यासाठी हा एक चांगला भाग आहे, आणखी, अधिक.

माझ्या मुलीने प्रथम तिची उर्जा माझ्यापर्यंत पोहोचवली, ज्याने आयुष्याच्या काही महिन्यांपासून तिला किंचाळले, शहरात अंतहीन स्ट्रॉलर राइड्स आणि आउटिंगसाठी कॉल करत आहे. च्या साठी झोपण्यासाठी, मी गाडी चालवत होतो. गाडी चालवताना डोक्यात लिहिलं. ज्याला भीती वाटत होती की माझा फासा, - बुद्ध देखील जन्माला आला होता, त्याच्या एकत्रित स्वरूपात, मी तिच्यासाठी योजलेल्या लहान मुलीच्या पोशाखांसाठी खूप गुबगुबीत - माझ्याकडून प्रेरणा घेईल, मला त्याउलट शोध लागला, माझ्या मन धावत होते. मला भविष्याची भीती वाटत होती, हे खरे आहे आणि ज्या दिवशी आमची चर्चा संपुष्टात येईल. पण फार लवकर, मला हे कबूल करावे लागले की कोणत्याही परिस्थितीत, ते मला काम करण्यापासून रोखत नाही. हे त्याला अधिक चांगले कार्य करण्यास अनुमती देते. अधिक अचूकपणे, अधिक प्रामाणिकपणे. मला माझ्या मुलीला बर्‍याच गोष्टी दाखवायच्या होत्या आणि तिला सहलीला घेऊन जायचे होते. माझी आर्थिक स्थिती चांगली नसतानाही मला वाटले की आमच्यासाठी एक समान प्रेरणा आवश्यक आहे. या काळात, आम्ही एकमेकांना जाणून घेणे कधीच थांबवले नाही, कधीकधी धोके सहन करत असतानाही. माझ्याकडे पैसा, सुरक्षितता नव्हती, आम्ही कधीकधी विचित्र यजमानांकडे धावलो आणि काही सुटकेनंतर, मी क्रीटला परत जाण्याचा निर्णय घेतला. मला आधीच माहित असलेल्या वॅसिलिससोबत ज्योत पुन्हा प्रज्वलित करण्याची कल्पना माझ्यापासून दूर आहे, परंतु मला त्याच्या कुटुंबाकडून काही भौतिक मदत मिळेल का ते पहायचे होते. अरेरे, त्याची बहीण आणि त्याची आई देखील त्याला घाबरून आम्हाला शक्य तितके टाळले. त्याच्याबद्दल, त्याने लहान मुलाशी कोणताही सलोखा नाकारला, मी त्याला समुद्रकिनार्यावर दिलेल्या भेटींना प्राधान्य देण्यासाठी त्याला नकार दिला, त्याने मला कबूल केले, त्याच्या कुत्र्याबरोबर फिरणे ... तरीही त्याने मला जे विचारले ते मी सादर केले: डीएनए चाचणी खरंच, डाउन्स सिंड्रोम असलेल्या मुलाचे वडील होणे त्याला अशक्य वाटले. निकाल आला आहे. व्हॅसिलिस हा खरोखरच युरीडिसचा पिता होता, परंतु त्यामुळे त्याचा दृष्टिकोन बदलला नाही. काहीही असले तरी, चनिया, क्रीट येथे इतक्या दूर आल्याने मला आनंद झाला. डायसचे पूर्वज कुठे जन्मले, ते कुठे राहत होते, त्या प्राचीन दगडांमध्ये आणि त्या वाऱ्यात. दोन आठवड्यांच्या मुक्कामाने त्याला वडिलांची ऑफर दिली नाही, परंतु त्यांनी आमचे नाते आणखी घट्ट केले. संध्याकाळी, आमच्या गच्चीवर, ऋषी आणि थाईमचे सुगंध श्वास घेत असताना आम्हाला चंद्राला शुभ रात्री म्हणायला आवडायचे.

नर्सरीमध्ये प्रवेश करताना हे उबदार सुगंध, मी त्वरीत विसरलो, युरीडाइसने ल्युकेमिया विकसित केला. जेव्हा शॉक उपचार सुरू करावे लागले, तेव्हा माझ्या वडिलांनी आम्हाला लॉस एंजेलिसमधील हॉस्पिटलमध्ये ठेवण्याची आणि लहान मुलाला त्यांच्या आरोग्य विम्यात दाखल करण्याची व्यवस्था केली. माझ्या मुलीने चमकणारे रंग परिधान केले होते, ती कॅथेटर आणि ट्यूबने झाकलेली होती. माझ्यासोबत एकटाच (तिच्या वडिलांनी ज्यांना मी विचारले होते की तो एक सुसंगत अस्थिमज्जा दाता असू शकतो का, त्यांनी सुचवले की मी हार मानू आणि तिला वाचवण्यासाठी काहीही करू नका), डाइसने सर्व प्रकारचे भयंकर उपचार धैर्याने सहन केले. . तिला गमवायला हताश होऊन, मी प्रत्येक लहान सुट्टीचा वापर करून बाहेर गर्दी करत असे आणि तिच्या मनोरंजनासाठी तिला काहीही देऊ करत असे. मी पटकन तिच्या दुखत असलेल्या लहानशा शरीराकडे परत आलो आणि नर्सेसचे म्हणणे मी ऐकले की युरीडाइस त्यांच्या "आनंदाचा शॉट" आहे.कदाचित त्याची वर्तमान जगण्याची पद्धत भूतकाळातील नॉस्टॅल्जियाच्या सवयी असलेल्या लोकांना किंवा भविष्यातील आश्वासनांवर सर्वाधिक प्रभावित करते. दुसरीकडे, युरीडाइसने तो क्षण पाहिला, आनंद झाला. चांगली इच्छा, आनंद आणि सहानुभूती, हीच माझ्या मुलीला भेट आहे. आणि मी ज्यांचे नेहमीच कौतुक केले त्यांच्यापैकी कोणताही तत्वज्ञानी या क्षेत्रात तिच्याशी स्पर्धा करू शकला नाही. हॉस्पिटलच्या या खोलीत सात महिने बंदिस्त राहण्याचा आणि मशीन्सचा आवाज सहन करण्याचा पराक्रम आम्हा दोघांनी केला. मी माझ्या मुलीचे मनोरंजन कसे करावे, जिवाणूंशी लपाछपी खेळून तिने निश्चितपणे दूर राहिले पाहिजे हे शोधून काढले. खिडकीजवळ बसून आम्ही आकाशाशी, झाडांशी, गाड्यांशी, चिखलाशी बोलत होतो. विचारात आम्ही त्या पांढर्‍या लिनोच्या खोलीतून निसटलो. एकत्र विचार करणे अशक्य नव्हते याचा तो पुरावा होता… ज्या दिवशी आम्ही बाहेर पडू शकलो तोपर्यंत, शेजारच्या रिकाम्या जागेत घाई करा आणि बोटांनी पृथ्वीचा आस्वाद घ्या. कॅन्सर निघून गेला तरी बघायचा राहिला होता.

आम्ही पॅरिसला परतलो. उतरणे सोपे नव्हते. आम्ही आलो तेव्हा इमारतीच्या केअरटेकरने मला खाली पाडले. अडीच वर्षांची, युरीडाइस अद्याप काम करत नव्हती हे लक्षात घेऊन तिने मला तिला एका विशेष संस्थेत ठेवण्याचा सल्ला दिला. त्यानंतर लगेचच, त्याच्या अपंगत्वाची ओळख व्हावी म्हणून मी फाईल एकत्र ठेवत असताना, माझी बॅकपॅक चोरीला गेली. मी हताश होतो पण काही आठवड्यांनंतर, जेव्हा ही फाईल माझ्याकडून चोरीला गेली होती तेव्हा मी पाठवू शकलो नाही, तेव्हा मला स्वीकृती मिळाली. त्यामुळे चोराने ती फाईल माझ्यासाठी पोस्ट केली होती. नशिबाची ही खूण मी भेट म्हणून घेतली. माझी छोटी युरीडाइस 2 वर्षांची होईपर्यंत वाट पाहत होती, आणि 3 वर्षांची ती मला तुझ्यावर प्रेम करते हे सांगण्यासाठी. जेव्हा तिच्या हाताला दुखापत झाली होती आणि मी घाईघाईने त्यावर मलमपट्टी करत होतो, तेव्हा तिने जाऊ दिले: माझे तुझ्यावर प्रेम आहे. तिची चालण्याची आवड आणि तिच्या हालचालीचा उन्माद कधीकधी भयानक स्टंट किंवा पळून जाण्यास कारणीभूत ठरतो, परंतु या आनंदी फग्सच्या शेवटी मी तिला नेहमीच शोधतो. तिला हेच हवे आहे, खोलवर, आमचे पुनर्मिलन?

शाळा ही माशांची आणखी एक किटली होती, कारण "पुरेशी" रचना शोधणे हे एक आव्हान होते.माझ्या अपंग मुलाला कुठेही जागा नव्हती, सुदैवाने, मला एक शाळा मिळाली ज्याने ती स्वीकारली आणि एक छोटासा स्टुडिओ सापडला जिथे आम्ही आमच्या दोघांना सामावून घेऊ शकतो. मग माझ्या वडिलांच्या मृत्यूला सामोरे जाणे आवश्यक होते आणि तेथे पुन्हा, युरीडाइसने मला मार्ग दाखवला, मी त्यांना “पिनोचियो” हे पुस्तक वाचून दाखवले जे माझ्या वडिलांना वाचायला वेळ मिळाला असता. पिनोचियोला इतरांप्रमाणेच एक लहान मुलगा व्हायचे होते आणि तो त्याच्या आयुष्याच्या अखेरीस तसा बनला, परंतु त्याचे जीवन जे सांगितले जाते ते त्याच्यातील फरक आहे. माझ्या मुलीलाही एक गोष्ट सांगायची आहे. त्याच्या अतिरिक्त गुणसूत्राने आपल्यापासून काहीही हिरावले नाही. त्याने मला अधिक चांगले विचार करण्याची, चांगले प्रेम करण्याची, जलद हलवण्याची परवानगी दिली. तिच्याबद्दल धन्यवाद, मला याची खात्री आहे: “जेव्हा आपण शेवटी आपल्यावर हसण्याची वाट पाहणे थांबवतो, जेव्हा आपण या विश्वासाचा त्याग करतो, शेवटपर्यंत आश्वस्त करतो तेव्हा आपण नशीब बनवतो. ऍनेस्थेसिया, त्यानुसार सर्वोत्तम अजून येणे बाकी आहे ”. "