बाळाला अपंगत्व आहे

परिपूर्ण मुलाचे पालकांचे स्वप्न कधीकधी त्यांच्या अपंगत्वाची जाणीव झाल्यावर भंग पावते. पण आज मात्र काहीही दुरापास्त नाही. आणि मग, मुलाच्या प्रेमासमोर, काहीही शक्य आहे!

वेगळ्या मुलासोबत राहणे

नुकताच जन्माला आलेला लहान प्राणी असो, आणि त्याला कितीही अपंगत्व आले असले, तरी ते हृदयच बोलते. कारण, सर्व अडचणी असूनही, आपण आवश्यक विसरू नये: अपंग मुलाला सर्वात जास्त आवश्यक आहे, उत्तम परिस्थितीत वाढण्यासाठी, त्याच्या पालकांचे प्रेम.

जन्माच्या वेळी दिसणे किंवा नाही, सौम्य किंवा गंभीर, मुलाचे अपंगत्व कुटुंबासाठी एक वेदनादायक परीक्षा असते आणि जर रोगाची घोषणा अचानक केली गेली तर हे सर्व अधिक खरे आहे.

अपंग बाळ, अन्यायाची भयंकर भावना

सर्व प्रकरणांमध्ये, तेव्हा पालकांना अन्याय आणि समजूतदारपणाची भावना येते. त्यांना त्यांच्या मुलाच्या अपंगत्वाबद्दल दोषी वाटते आणि ते स्वीकारणे त्यांना कठीण जाते. तो धक्का आहे. काहीजण दुखण्यावर मात करण्यासाठी उपाय शोधून रोगावर मात करण्याचा प्रयत्न करतात, तर काही आठवडे किंवा जास्त दिवस लपवतात.

डॉ. कॅथरीन वेल-ऑलिव्हियर, लुई मॉरीयर हॉस्पिटल (कोलंबेस) येथील सामान्य बालरोग विभागाच्या प्रमुख, याची साक्ष देतात अपंगत्व घोषित करण्यात आणि ते स्वीकारण्यात अडचण पालकांकडून:

एक आई आपल्यावर खालीलप्रमाणे विश्वास ठेवते:

अलगाव आणि वेदना द्वारे तोडणे शक्य आहे धन्यवाद अनेक संघटना ज्या पालकांना आधार देतात आणि स्वतःला ओळखण्यासाठी आणि ओळखण्यासाठी संघर्ष करतात. त्यांना धन्यवाद, समान दैनंदिन जीवन जगणारी कुटुंबे त्यांच्या चिंता सामायिक करू शकतात आणि एकमेकांना मदत करू शकतात. त्यांच्याशी संपर्क साधण्यास अजिबात संकोच करू नका! अशाच परिस्थितीतून जात असलेल्या इतर कुटुंबांच्या संपर्कात राहिल्याने तुम्हाला वगळले जाण्याची, यापुढे असहाय्य वाटण्याची, काहीवेळा अधिक गंभीर प्रकरणांशी तुमच्या परिस्थितीची तुलना करण्याची आणि गोष्टींना दृष्टीकोनात ठेवण्याची अनुमती मिळते. कोणत्याही परिस्थितीत, बोलणे.

बहुदा

एक "विशेष सल्ला"

ज्या पालकांना "खराब जनुक" चे वाहक असण्याची काळजी वाटते ते वैद्यकीय अनुवांशिक सल्लामसलत करू शकतात. कौटुंबिक इतिहास असल्यास, सामान्य चिकित्सक किंवा प्रसूती तज्ञाद्वारे देखील त्यांचा संदर्भ दिला जाऊ शकतो.

वैद्यकीय अनुवांशिक सल्ला जोडप्याला मदत करते:

  •  अपंग मूल होण्याच्या त्यांच्या जोखमीचे मूल्यांकन करा;
  •  जोखीम सिद्ध झाल्यास निर्णय घेणे;
  •  त्यांच्या अपंग मुलाला दररोज आधार देण्यासाठी.

बाळाचे रोजचे अपंगत्व

दैनंदिन जीवन कधीकधी पालकांसाठी वास्तविक संघर्षात बदलते, जे अजूनही खूप वेळा वेगळ्या असतात.

आणि तरीही, असे पालक आहेत जे आपल्या लहान मुलाला शाळेत घेऊन जात असताना, त्यांच्या चेहऱ्यावर नेहमीच हास्य असते. थोडे डाऊन सिंड्रोम असलेल्या आर्थरच्या पालकांची ही स्थिती आहे. तिच्या एका लहान सहकाऱ्याची आई आश्चर्यचकित झाली: 

कारण आर्थरच्या पालकांना त्यांच्या मुलाला इतर मुलांप्रमाणे शाळेत नेण्यात सक्षम असल्याचा अभिमान आहे आणि त्यांनी त्यांच्या लहान मुलाचे अपंगत्व स्वीकारले आहे.

यंग आर्थरच्या मिडल सेक्शनची शिक्षिका स्पष्ट करते:

अशाप्रकारे, त्याच्याप्रमाणेच, तुमचे बाळ शाळेत जाण्यास सक्षम असेल, जर त्याच्या अपंगत्वाने परवानगी दिली तर, आणि आवश्यक असल्यास, आस्थापनेशी करार करून सामान्य शालेय शिक्षणाचे पालन करणे. शालेय शिक्षण देखील अर्धवट असू शकते. हे डाऊन सिंड्रोम असलेल्या लहानांसाठी वैध आहे, जसे की आपण नुकतेच पाहिले आहे किंवा दृश्य किंवा श्रवणक्षमतेने ग्रस्त असलेल्या मुलासाठी.

अपंग बाळ: भावा-बहिणींसाठी काय भूमिका?

मार्गोटची आई, अॅनी वेईस तिच्या सुंदर लहान मुलीबद्दल बोलतात, ज्याचा जन्म सेरेब्रल हेमॅटोमा आहे आणि जी कदाचित उपकरणाशिवाय चालणार नाही:

हे उदाहरण सुधारत असल्यास, भावंडांनी त्यांच्या अपंग मुलाचे संरक्षण करणे असामान्य नाही, किंवा अगदी अति-संरक्षण करा. आणि अधिक सामान्य काय असू शकते? पण सावध राहा, याचा अर्थ लहान भाऊ किंवा मोठ्या बहिणींना दुर्लक्षित वाटत नाही. जर पिचॉन आई किंवा वडिलांचे लक्ष आणि वेळ मक्तेदारी घेत असेल तर ते देखील आवश्यक आहे कुटुंबातील इतर मुलांसाठी विशेष क्षण समर्पित करा. आणि त्यांच्यापासून सत्य लपवण्यात काही अर्थ नाही. त्यांनी परिस्थिती लवकरात लवकर समजून घेणे देखील श्रेयस्कर आहे. त्यांना त्यांच्या लहान भावाचा किंवा बहिणीचा अपंगत्व अधिक सहजपणे स्वीकारण्याचा आणि त्याची लाज वाटू नये यासाठी एक मार्ग.

त्यांनाही ते बजावू शकतील अशी संरक्षणात्मक भूमिका दाखवून त्यांना सशक्त बनवा, पण त्यांच्या स्तरावर अर्थातच, जेणेकरून ते त्यांच्यासाठी फारसे ओझे होणार नाही. नादिन डेरुडरने हे केले:“आम्ही आणि माझे पती, अॅक्सेलला, मोठ्या बहिणीला सर्व काही समजावून सांगायचे ठरवले कारण तिच्या संतुलनासाठी ते आवश्यक होते. ती एक मोहक लहान मुलगी आहे जी सर्वकाही समजून घेते आणि अनेकदा मला धडे देते! ती तिच्या बहिणीला खूप आवडते, ती तिच्यासोबत खेळते, पण तिला चालताना न पाहता ती निराश दिसते. या क्षणी सर्व काही ठीक चालले आहे, ते साथीदार आहेत आणि एकत्र हसतात. फरक समृद्ध करणारा आहे, जरी कधीकधी कबूल करणे खूप कठीण असते. 

काळजी घेतली विचार करा!

तू एकटा नाहीस. अनेक विशेष संस्था तुमच्या लहान मुलाला सामावून घेऊ शकते आणि तुम्हाला मदत करू शकते. उदाहरणार्थ विचार करा:

- च्या CAMPS (प्रारंभिक वैद्यकीय-सामाजिक कृती केंद्र) जे 0 ते 6 वर्षे वयोगटातील मुलांसाठी राखीव असलेल्या फिजिओथेरपी, सायकोमोटर स्किल्स, स्पीच थेरपी इत्यादींमध्ये मोफत बहु-अनुशासनात्मक काळजी देतात.

01 43 42 09 10 वर माहिती;

- च्या SESSAD (विशेष शिक्षण आणि होम केअर सेवा), जे कुटुंबांना समर्थन देतात आणि 0 ते 12-15 वर्षे वयोगटातील मुलांच्या शाळेच्या एकत्रीकरणासाठी मदत करतात. SESSADs च्या यादीसाठी: www.sante.gouv.fr

अपंग मूल: कौटुंबिक सुसंवाद जतन करणे

जेरोम लेजेयून इन्स्टिट्यूट (पॅरिस) येथील बालरोगतज्ञ डॉ. एमे रॅव्हेल, सर्वानुमते मंजूर झालेल्या दृष्टिकोनाचा अवलंब करण्याचा आग्रह धरतात: "मुलापर्यंतचा दृष्टिकोन बदलतो कारण प्रत्येकजण वेगवेगळ्या प्रकारे विकसित होतो, परंतु प्रत्येकजण एका मुद्द्यावर सहमत आहे: कौटुंबिक आधार लवकर असावा, आदर्शपणे जन्मापासून. "

पुढे ते मोठे झाल्यावर, अपंग मुलांना सामान्यतः त्यांच्यातील फरक फार लवकर कळतो कारण ते नैसर्गिकरित्या इतरांशी तुलना करतात. उदाहरणार्थ, डाऊन्स सिंड्रोम असलेल्या मुलांना दोन वर्षांच्या वयापासून हे समजू शकते की ते त्यांच्या खेळाच्या साथीदारांसारख्या गोष्टी करू शकत नाहीत. आणि अनेकांना त्याचा त्रास होतो. पण बाळाला बाहेरच्या जगापासून दूर ठेवण्याचे हे नक्कीच कारण नाही, उलटपक्षी. इतर मुलांशी संपर्क साधल्यामुळे त्याला वगळलेले किंवा वेगळे वाटू नये आणि शाळा, जसे आपण पाहिले आहे, खूप फायदेशीर आहे.

रॉबर्ट डेब्रे हॉस्पिटल (पॅरिस) येथील आनुवंशिकशास्त्रज्ञ, प्रो. अॅलेन व्हर्लोस, ते अगदी अचूकपणे मांडतात आणि या मुलाला भविष्यात प्रोजेक्ट करतात: “या मुलाचा फरक आणि दुःख असूनही, तो त्याच्या पालकांच्या प्रेमाची जाणीव करून आणि समाजात त्याचे स्थान आहे हे लक्षात घेऊन देखील आनंदी होऊ शकतो. तुम्ही तुमच्या मुलाला स्वतःला स्वीकारण्यास आणि स्वीकारलेले आणि प्रिय वाटण्यास मदत केली पाहिजे”.

बाळाला जास्त विचारू नका

सर्व बाबतीत, कोणत्याही परिस्थितीत बाळाला जास्त उत्तेजित करण्याची इच्छा असणे चांगले नाही किंवा त्याला अशा गोष्टी विचारा ज्या तो करू शकत नाही. ते विसरु नको प्रत्येक मुलाला, अगदी "सामान्य" देखील त्याच्या मर्यादा असतात.

सेरेब्रल पाल्सी, जिचे आयुष्य फिजिओथेरपी सेशन्स, ऑर्थोप्टिक्स द्वारे विरामित झाले होते, तिच्या लहान क्लाराबद्दल बोलून नादिन हे कोणापेक्षाही चांगले स्पष्ट करते. “माझं तिच्यावर प्रेम होतं, पण मी तिच्यात फक्त अपंग पाहिलं, ती माझ्यापेक्षा मजबूत होती. म्हणून, हळूहळू, माझा नवरा क्षीण झाला आणि मला माझ्या वेडेपणात सोडून गेला. पण एके दिवशी, फिरायला बाहेर असताना, त्याने क्लाराचा हात धरला आणि खेळण्यासाठी हलके हलके हलवले. आणि तिथेच ती जोरजोरात हसायला लागली !!! विजेचा धक्का बसल्यासारखा होता! पहिल्यांदा मी माझ्या बाळाला, माझ्या लहान मुलीला हसताना पाहिलं आणि मला तिचा अपंग दिसला नाही. मी स्वतःला म्हणालो: “तू हसतोस, तू माझे मूल आहेस, तू तुझ्या बहिणीसारखी दिसतेस, तू खूप सुंदर आहेस…” मग मी तिला त्रास देणे थांबवले जेणेकरून ती प्रगती करू शकेल आणि मी तिच्याबरोबर खेळण्यासाठी वेळ काढला. , तिला मिठी मारण्यासाठी ... "

अपंग मुलांसाठी खेळण्यांवरील फाईल वाचा

आपण पालकांमध्ये याबद्दल बोलू इच्छिता? तुमचे मत द्यायचे, तुमची साक्ष आणायची? आम्ही https://forum.parents.fr वर भेटतो. 

प्रत्युत्तर द्या