तो सहा महिने श्वासोच्छवासाच्या खाली पडून मृत्यूची वाट पाहत होता. ते अन्यथा घडले. आज, ती दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या इतरांना मदत करते ज्याचे वैशिष्ट्यपूर्ण लक्षण म्हणजे जखम होणे. - आमच्या समस्येकडे लक्ष वेधण्यासाठी, पोलिश शहरांच्या रस्त्यांवरील दुर्मिळ रोग दिनानिमित्त, आम्ही ये-जा करणाऱ्यांना निळ्या ओठाच्या आकाराचे लॉलीपॉप देणार आहोत - पल्मोनरी असलेल्या पोलिश असोसिएशन ऑफ पीपलचे अध्यक्ष पिओटर मॅनिकोव्स्की म्हणतात. उच्च रक्तदाब आणि त्यांचे मित्र.
तुमच्या स्थितीचे निदान करण्यासाठी डॉक्टरांना किती वेळ लागला?
- ते 10 वर्षांपूर्वी होते. मी 28 वर्षांचा होतो आणि मला पहिल्या मजल्यावर पायऱ्या चढता येत नव्हते. कपडे घालणे किंवा धुणे देखील माझ्यासाठी खूप प्रयत्न केले. माझा गुदमरत होता, मला श्वासोच्छ्वास येत होता, मला माझ्या छातीत काटेरीपणा जाणवला होता. डॉक्टरांना अशक्तपणा, दमा, पल्मोनरी एम्बोलिझम आणि न्यूरोसिसचा संशय होता. मी अगदी ट्रँक्विलायझर्स घेतली. अर्थात, त्याचा फायदा झाला नाही, कारण निदान चुकीचे होते. जेव्हा 6 महिन्यांनी मी वॉर्सा येथे आलो तेव्हा प्रा. ॲडम टॉर्बिकीला पल्मोनरी एम्बोलिझमचा संशय होता, त्याने शेवटी इडिओपॅथिक पल्मोनरी हायपरटेन्शनचे निदान केले.
तुम्हाला माहित आहे का या निदानाचा अर्थ काय?
- सुरुवातीला नाही. मी विचार केला – मी उच्च रक्तदाबाच्या गोळ्या घेईन आणि मी बरा होईन. मी फक्त इंटरनेटवर वाचले की हा एक दुर्मिळ रोग आहे, पोलंडमध्ये फक्त 400 लोकांना प्रभावित करते आणि उपचाराशिवाय, निदान झाल्यानंतर दोन वर्षांच्या आत त्यापैकी निम्मे मरतात. मी आयटी तज्ञ म्हणून काम केले. निदान अपंगत्व पेन्शनच्या संक्रमणाशी संबंधित होते. तेव्हा माझी पत्नी तीन महिन्यांची गरोदर होती. माझी स्थिती तिच्यासाठी ओझे आहे हे मला माहीत होते. दुर्दैवाने, मला वाईट वाटले आणि असे दिसून आले की माझ्यासाठी एकमेव मोक्ष म्हणजे फुफ्फुसांचे प्रत्यारोपण. व्हिएन्नामध्ये माझ्यासाठी या ऑपरेशनसाठी आरोग्य मंत्रालयाने वित्तपुरवठा केला.
याने तुमचे जीवन कसे बदलले आहे?
- मला पट्ट्यावरील कुत्र्यासारखे वाटले. प्रत्यारोपणापूर्वी जे अशक्य होते ते सर्व मी करू शकलो, कारण प्रयत्न करणे आता माझ्यासाठी अवघड नव्हते. दुर्दैवाने, तीन वर्षांनंतर, अस्वस्थता परत आली. प्रत्यारोपण नाकारण्यात आले.
तुम्ही आशा गमावली आहे का?
- पूर्णपणे. मी सहा महिने हॉस्पिटलमध्ये व्हेंटिलेटरवर होतो आणि माझ्या मृत्यूची वाट पाहत होतो. माझ्यात जागरुकता पसरली असली तरी मी बहुतेक वेळा बेशुद्ध होतो. मला सकाळची धुणे, जेवण आणि औषधे आठवतात – अशा दैनंदिन यांत्रिक क्रिया.
रोगावर मात करता येईल हा विश्वास का गमावला?
- प्रत्यारोपणापूर्वी, मला सांगण्यात आले की हा शेवटचा उपाय आहे आणि जर मी अयशस्वी झालो तर "बी" योजना नाही. म्हणून जेव्हा फिजिओथेरपिस्ट आले आणि माझे शरीर हलवण्याचा प्रयत्न केला, कारण मी तेथे अनेक महिने पडून होतो, तेव्हा ते मला निरर्थक वाटले, कारण मी आता कशाचीही वाट पाहत नाही. शिवाय, श्वासोच्छवासाची भावना इतकी तीव्र होती की आपण आपल्या डोक्यावर प्लास्टिकची पिशवी ठेवली आणि ती आपल्या गळ्यात घट्ट करावी. मला फक्त ते संपवायचे होते.
आणि मग उपचारासाठी एक नवीन संधी होती ...
- मी दुसऱ्या प्रत्यारोपणासाठी पात्र झालो, जे व्हिएन्ना येथेही झाले. एका महिन्यानंतर, मी पूर्ण ताकदीने पोलंडला परतलो.
याने तुम्हाला कसे बदलले?
- प्रत्यारोपणाला चार वर्षे झाली आहेत. पण तरीही काय होईल हे कधीच कळत नाही. म्हणूनच मी अल्पकाळ जगतो. मी दूरच्या योजना बनवत नाही, मी पैशाचा पाठलाग करत नाही, परंतु मी प्रत्येक क्षणाचा आनंद घेतो. माझे कुटुंब, पत्नी आणि मुले माझ्यासाठी खूप आनंदी आहेत. मी पोलिश असोसिएशन ऑफ पीपल विथ पल्मोनरी हायपरटेन्शन आणि त्यांच्या मित्रांच्या क्रियाकलापांमध्ये सामील झालो, ज्यापैकी मी अध्यक्ष आहे.
पल्मोनरी हायपरटेन्शन असलेल्या रुग्णांना आधाराची आवश्यकता असते - काय?
- इतर दुर्मिळ आजारांप्रमाणे समाजात या आजाराविषयीचे ज्ञान अस्तित्वात नाही. एक निरोगी व्यक्ती कल्पना देखील करू शकत नाही की एक तरुण माणूस जो श्वास घेऊ शकत नाही तो अनेकदा थांबतो आणि एक मजकूर संदेश लिहिण्याचे नाटक करतो जेणेकरून खळबळ होऊ नये. जे आजारी कार किंवा खोलीत जाण्यासाठी व्हीलचेअर वापरतात ते देखील एक खळबळ उडवून देतात, कारण असे दिसून येते की त्यांना अर्धांगवायू झालेला नाही. म्हणूनच असोसिएशन सर्वत्र या आजाराची माहिती प्रसारित करते.
हे ज्ञान डॉक्टरांना देखील आवश्यक आहे ...
- होय, कारण रोगाचे निदान खूप उशिरा होते. आणि आज उपलब्ध असलेली औषधे रोगाच्या प्रगतीस प्रतिबंध करत असल्याने, उच्च रक्तदाब शरीरावर नाश पावण्यापूर्वी उपचार सुरू करणे महत्त्वाचे आहे.
असोसिएशन कोणत्या समस्यांशी झगडत आहे?
- पोलंडमध्ये, रुग्णांना उपचारात्मक कार्यक्रमांतर्गत पल्मोनरी हायपरटेन्शनसाठी औषधे मिळू शकतात, परंतु जेव्हा रोग प्रगतीच्या महत्त्वपूर्ण टप्प्यावर पोहोचतो तेव्हाच ते त्यांच्यासाठी पात्र असतात. डॉक्टरांचा असा विश्वास आहे की उपचार शक्य तितक्या लवकर सुरू केले पाहिजे, कारण रोगाच्या विकासास प्रतिबंध करणे पूर्वीच्या टप्प्यावर सुरू होईल. त्यामुळे आम्ही आरोग्यमंत्र्यांना कार्यक्रमासाठी पात्रता निकष बदलण्यासाठी पटवून देण्याचा प्रयत्न करत आहोत. औषधांचा रिसेप्शन देखील एक समस्या आहे. पूर्वी, रुग्णालय तिला कुरिअरने पाठवू शकत होते. आज रुग्णांना ते वैयक्तिकरित्या करावे लागते. गंभीर स्थितीत असलेल्यांसाठी हा एक भयानक प्रवास आहे. मी एक आजारी स्त्री ओळखतो जी ट्राय-सिटी ते ओटवॉक प्रवास करते.
पोलंडमध्ये पल्मोनरी हायपरटेन्शनसाठी विशेष केंद्रे असायला हवीत, जिथे डॉक्टर अनेक रुग्णांशी संपर्क साधून संशोधन करू शकतील आणि थेरपीच्या पद्धती सुधारू शकतील. हा रोग दुर्मिळ असल्याने, केवळ एक किंवा काही रुग्णांची काळजी घेत असताना डॉक्टरांना नैदानिक अनुभव प्राप्त करणे कठीण आहे.
दुर्मिळ रोग दिनासाठी तुम्ही काय तयारी केली आहे?
-28 फेब्रुवारी या वर्षी वॉर्सा आणि 29 फेब्रुवारीला. क्राको, बायडगोस्क्झ आणि ट्राय-सिटीमध्ये, आमच्या असोसिएशनची एक विशेष "ब्लू ब्रिगेड" रस्त्यावर आणि निवडक शॉपिंग सेंटरमध्ये दिसून येईल, जी "जेव्हा तुमचा श्वास सोडला जातो ..." या घोषवाक्याखाली फुफ्फुसावर एक शैक्षणिक मोहीम राबवली जाईल. उच्च रक्तदाब या वर्षी 28 फेब्रुवारी रोजी वॉर्सा येथे कामगिरीसह या कृतीचे उद्घाटन केले जाईल. 12-00 मेट्रो सेंट्रम समोर. स्वारस्य असलेल्या कोणालाही पुस्का थिएटरमधील कलाकारांनी केलेल्या रोगाविरूद्धच्या लढ्याचे कलात्मक दृष्टी पाहण्यास सक्षम असेल. मोहिमेदरम्यान, वरील सर्व शहरांमध्ये शैक्षणिक पत्रके आणि निळ्या ओठाच्या आकाराचे लॉलीपॉप वितरित केले जातील – मोहिमेचे प्रतीक, कारण रुग्णांचे तोंड जांभळे होते.
पल्मोनरी हायपरटेन्शन हा एक प्रगतीशील, घातक रोग आहे जो फुफ्फुस आणि हृदयावर परिणाम करतो. हे फुफ्फुसाच्या धमन्यांमध्ये उच्च रक्तदाब द्वारे दर्शविले जाते. फुफ्फुसीय धमनी उच्च रक्तदाब मध्ये मृत्यू दर कधीकधी स्तन कर्करोग आणि कोलोरेक्टल कर्करोगासह काही कर्करोगांपेक्षा जास्त असतो. या गंभीर आजाराने ग्रस्त असलेल्या लोकांना आधाराची गरज आहे कारण त्याचा दैनंदिन जीवनातील अनेक पैलूंवर परिणाम होतो, जसे की पायऱ्या चढणे, चालणे आणि कपडे घालणे. या आजाराची सामान्य लक्षणे म्हणजे श्वास लागणे, ओठ निळे पडणे आणि थकवा येणे. लक्षणे विशिष्ट नसतात, त्यामुळे फुफ्फुसाचा उच्च रक्तदाब बहुतेकदा दमा किंवा इतर रोगांमध्ये गोंधळलेला असतो आणि अचूक निदान होण्यासाठी काही महिने ते वर्षे लागतात. पोलंडमध्ये 400 लोकांवर या आजारावर उपचार केले जातात.
मुलाखतकार: हलिना पिलोनिस