“तुझ्या स्वरूपाचा अपमान करणे अवघड नाही. विशेषतः माझे “: फ्रीमन-शेल्डन सिंड्रोम असलेली स्त्री कशी जगते

“तुझ्या स्वरूपाचा अपमान करणे कठीण नाही. विशेषतः माझे: फ्रीमन-शेल्डन सिंड्रोम असलेली स्त्री कशी जगते

अमेरिकन मेलिसा ब्लेकचा जन्म मस्क्यूकोस्केलेटल प्रणालीच्या दुर्मिळ अनुवांशिक रोगाने झाला होता. असे असूनही, तिने महाविद्यालयातून पदवी प्राप्त केली, एक यशस्वी पत्रकार बनली आणि तिच्या सभोवतालचे जग बदलण्याचा प्रयत्न करीत आहे.

 15 196 116ऑक्टोबर 3 2020

“तुझ्या स्वरूपाचा अपमान करणे कठीण नाही. विशेषतः माझे: फ्रीमन-शेल्डन सिंड्रोम असलेली स्त्री कशी जगते

मेलिसा ब्लेक

“मला बघायचे आहे. मी नार्सिसिस्ट आहे म्हणून नाही, तर अतिशय व्यावहारिक कारणासाठी. जर आपण अपंग लोकांशी सामान्यपणे वागलो नाही तर समाज कधीही बदलणार नाही. आणि यासाठी, लोकांना फक्त अपंग लोकांना पाहण्याची आवश्यकता आहे, "- मेलिसा ब्लेकने 30 सप्टेंबर रोजी तिच्या ब्लॉगमध्ये लिहिले.

39-वर्षीय महिला नियमितपणे तिचे सेल्फी पोस्ट करते – आणि कोणाला ते आवडत नसल्याची तिला पर्वा नाही.

मेलिसा फ्रीमन-शेल्डन सिंड्रोम नावाच्या दुर्मिळ अनुवांशिक विकाराने ग्रस्त आहे. हे निदान असलेले लोक त्यांच्या शरीरावर पूर्णपणे नियंत्रण ठेवू शकत नाहीत आणि त्यांच्या देखाव्याची काही वैशिष्ट्ये देखील आहेत: खोल-सेट डोळे, जोरदारपणे पसरलेली गालाची हाडे, नाकाचे अविकसित पंख इ.

ब्लेक तिच्या पालकांचे आभारी आहे ज्यांनी तिचा स्वतःवर विश्वास वाढवला आणि तिला समाजाचा पूर्ण सदस्य बनवण्याचा प्रयत्न केला. महिलेने पत्रकारिता डिप्लोमा प्राप्त केला आणि सामाजिक नेटवर्कवर तिच्या जीवनाबद्दल बोलून सामाजिक उपक्रम हाती घेतले.

मेलिसाचे शेकडो हजारो अनुयायी आहेत जे तिला मानसिक आणि आर्थिकदृष्ट्या समर्थन देतात, तिच्या ब्लॉगचे प्रायोजक बनतात.

स्त्रीला समाजाला मुख्य संदेश द्यायचा आहे तो म्हणजे अपंग लोकांकडे दुर्लक्ष करणे थांबवणे. त्यांनी चित्रपट, दूरदर्शन आणि सार्वजनिक पद धारण केले पाहिजे.

“प्रसिद्ध टीव्ही मालिका त्यांचे नायक अक्षम असल्यास ते कसे बदलतील? सेक्स अँड द सिटी मधील कॅरी ब्रॅडशॉ व्हीलचेअरवर असती तर? बिग बँग थिअरीच्या पेनीला सेरेब्रल पाल्सी असेल तर? मला माझ्यासारखाच कोणीतरी पडद्यावर पाहायला आवडेल. कोणीतरी जो व्हीलचेअरवर देखील आहे आणि त्याला ओरडायचे आहे, “हाय, मी पण एक स्त्री आहे! माझे अपंगत्व ते बदलत नाही,” मेलिसाने काही वर्षांपूर्वी लिहिले होते.

दुर्दैवाने, कार्यकर्त्याला केवळ चाहत्यांशीच संवाद साधावा लागतो, ज्यांना ती उदात्त कृत्यांसाठी प्रवृत्त करते, परंतु तिच्या असामान्य देखाव्याला त्रास देणार्‍या असंख्य द्वेष करणाऱ्यांशी देखील संवाद साधावा लागतो.

...

मेलिसा ब्लेक या दुर्मिळ जनुकीय विकाराने ग्रस्त आहेत

1 च्या 13

तथापि, मेलिसा अशा हल्ल्यांमुळे आश्चर्यचकित नाही. उलटपक्षी, अपंग लोकांबद्दल समाजाचा दृष्टिकोन बदलण्याची गरज अधिक स्पष्टपणे स्पष्ट करण्यात ते तिला मदत करतात.

“मला वाटतं तुझ्या दिसण्याचा अपमान करणं अवघड नाही. विशेषतः माझे. होय, अपंगत्व मला वेगळे दिसते. अगदी स्पष्ट गोष्ट आहे की मी आयुष्यभर जगलो आहे. मला उद्देशून केलेले विनोद आणि विनोद हे मला अस्वस्थ करणारे नाही, तर वास्तविकता आहे ज्यामध्ये कोणीतरी ते मजेदार आहे.

कीबोर्डच्या मागे लपून, एखाद्याच्या कमतरतेचा निषेध करणे आणि इंटरनेटवर आपला फोटो पोस्ट करण्यासाठी ती व्यक्ती खूप कुरूप आहे असे म्हणणे खूप सोपे आहे.

याला मी काय उत्तर देईन माहीत आहे का? हे माझे आणखी तीन सेल्फी आहेत, ”ब्लेकने एकदा द्वेष करणाऱ्यांना उत्तर दिले.

फोटो: @melissablake81 / Instagram

प्रत्युत्तर द्या