सामग्री
- AFM-Téléthon चे अध्यक्ष लॉरेन्स Tiennot-Herment यांची मुलाखत
- या आठवड्याच्या शेवटी टेलिथॉनची 28 वी आवृत्ती होणार आहे, नवीन मोहिमेची थीम काय आहे?
- मागील वर्षाचे तुमचे मूल्यांकन काय आहे?
- टेलिथॉन दरम्यान दरवर्षी जवळपास 100 दशलक्ष युरो जमा केले जातात. कुटुंबांना मदत करण्यासाठी हा पैसा प्रत्यक्षात कसा वापरला जातो?
- या नवीन आवृत्तीचे कार्यक्रम काय असतील?
AFM-Téléthon चे अध्यक्ष लॉरेन्स Tiennot-Herment यांची मुलाखत
टेलीथॉन 2014 च्या निमित्ताने, लॉरेन्स टिएनोट-हर्मेंट आमच्या प्रश्नांची उत्तरे देतात.
या आठवड्याच्या शेवटी टेलिथॉनची 28 वी आवृत्ती होणार आहे, नवीन मोहिमेची थीम काय आहे?
लॉरेन्स टिएनोट-हर्मेंट: ही नवीन आवृत्ती यावर जोर देते दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त कुटुंबे आणि मुलांच्या दैनंदिन संघर्षावर. यंदा चार राजदूत कुटुंबे चर्चेत असून त्यांच्या माध्यमातून चार दुर्मिळ आजार सर्वसामान्यांसमोर मांडले आहेत.
ची कथा आम्ही सांगू ज्युलिएट, 2 वर्षांची, फॅन्कोनी अॅनिमियाने ग्रस्त, दुर्मिळ रोग तीव्र ल्युकेमिया आणि कर्करोगाचा धोका निरोगी व्यक्तीपेक्षा 5 पट जास्त असतो. निदान आणि कुटुंबाला या घोषणेपूर्वी घडणाऱ्या सर्व गोष्टींबद्दल बोलण्याची ही संधी असेल.
तुम्ही शोधून काढाल लुबिन, 7 वर्षांचा, स्पाइनल स्नायुंचा शोष, दुर्बल आणि प्रगतीशील न्यूरोमस्क्युलर रोगाने ग्रस्त आहे ज्यामुळे स्नायू शोष होतो. AFM विशेषत: टेलिथॉन देणग्यांमुळे कुटुंबाच्या दैनंदिन अडचणी कशा कमी होतात आणि त्यांना आधार कसा मिळतो हे स्पष्ट करेल.
करण्यासाठी 3 वर्षांचा इलान पुन्हा काही औरच आहे. त्याला सॅनफिलिपो रोग आहे, जो मध्यवर्ती मज्जासंस्थेचा दुर्मिळ आजार आहे. नियंत्रण न ठेवल्यास तो हळूहळू चालणे, स्वच्छता आणि बोलणे गमावू शकतो. या विशिष्ट प्रकरणात, दुर्मिळ, जीन थेरपी हा एकमेव उपाय आहे. AFM ने 7 दशलक्ष युरो देणगी देऊन संशोधनात मदत केली आणि 15 ऑक्टोबर 2013 रोजी प्रथमच इलानला जीन थेरपी उपचाराचा फायदा झाला. लहान मुलांवर अशा प्रकारची ही पहिली जीन थेरपी चाचणी आहे.
शेवटचे पण महत्त्वाचे, मौना, जी आता 25 वर्षांची आहे, तिला दुर्मिळ दृष्टी विकार आहे, लेबर्स अमारोसिस. त्याची दृष्टी फारच अरुंद आहे. टेलीथॉन देणग्यांमुळे पुन्हा एकदा जीन थेरपी चाचणीसाठी वित्तपुरवठा करणे शक्य झाले ज्यामध्ये मौना नॅन्टेस विद्यापीठ रुग्णालयात सहभागी झाली होती.
मागील वर्षाचे तुमचे मूल्यांकन काय आहे?
LTH: वर्षभरातील निकाल अतिशय सकारात्मक आहेत. मानवांमध्ये जनुक थेरपीच्या अधिकाधिक चाचण्या होत आहेत. आशा खरी आहे. 2014 मध्ये, आम्ही टेलिथॉनमुळे विकसित झालेल्या यशस्वी जीन थेरपीची 15 वर्षे साजरी करू. या थेरपीने डझनभर मुलांवर उपचार केले गेले आहेत आणि ते बरे होत आहेत. वैद्यकीय संशोधनासाठीही ही मोठी आशा आहे.
टेलिथॉन दरम्यान दरवर्षी जवळपास 100 दशलक्ष युरो जमा केले जातात. कुटुंबांना मदत करण्यासाठी हा पैसा प्रत्यक्षात कसा वापरला जातो?
LTH: प्रथम आणि सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, AFM टेलिथॉन हे शक्य करते निधी द्या आणि संशोधनाला गती द्या आणि शेकडो दुर्मिळ आजारांवर नाव टाका. वैज्ञानिक प्रगती मोठ्या संख्येने, तसेच जनुकीय रोगांसाठी फायदेशीर आहे आणि सामान्यतः रोगांसाठी. रुग्ण आणि कुटुंबांना मदत आणि समर्थन करण्यासाठी समर्पित वार्षिक बजेट अंदाजे 35 दशलक्ष युरो आहे. एकूण, जवळपास 25 प्रादेशिक सेवा उघडल्या गेल्या आहेत आणि त्या थेट टेलिथॉन निधीवर अवलंबून आहेत. देणग्यांबद्दल धन्यवाद, कुटुंबांच्या काही गरजा जसे की व्हीलचेअर किंवा दैनंदिन जीवनात अपंगांसाठी प्रवेश यासारख्या काही गरजा पूर्ण करणे शक्य आहे.
दुसरी महत्त्वाची गुंतवणूक, दोन "कौटुंबिक विश्रांती" गावांचे बांधकाम फ्रान्समध्ये, जे कुटुंबाची काळजी घेणार्‍यांना श्वास घेऊ देते. एकूण आठ निवासस्थान एंगरमध्ये आणि 18 जुरामध्ये उघडण्यात आले आहेत. पॅरिसमध्ये, उभारलेल्या निधीमुळे रिसेप्शन ऑफिस आणि टेलिफोन प्लॅटफॉर्म उघडणे शक्य झाले.
या नवीन आवृत्तीचे कार्यक्रम काय असतील?
चाचणी : या वर्षी, Garou पॅरिस मध्ये आयोजित ऑपरेशन प्रायोजक आहे, Champs de Mars पासून थेट, आणि एकाच वेळी फ्रान्स टेलिव्हिजन टीव्ही चॅनेलवर आणि संपूर्ण फ्रान्समध्ये. दुसरी मोठी घटना, शुक्रवार 5 डिसेंबर: ग्रँड रिलेस, मेरिबेल ते आयफेल टॉवर, फुटबॉल, बायथलॉन, पॅरालिम्पिक खेळांचे विजेते… प्रत्येक वंशासाठी, 1 युरो टेलिथॉनला दिले जातील. शेवटी, यावेळी फ्रान्सच्या उत्तरेकडून थेट, जायंट्सचा मार्ग प्रवासी कारवां एकत्र आणेल, फ्रान्स टेलिव्हिजनचे कॅमेरे बोर्डवर आहेत, जे उत्तरेकडील Coudekerque-Branche सोडतील आणि जे शनिवारी 6 डिसेंबर रोजी रात्री 18 वाजता पॅरिसमध्ये पोहोचतील, मागील वर्षीप्रमाणेच पुन्हा 30 दशलक्ष युरो देणग्या गोळा करण्याचा उद्देश आहे.