नताशा सेंट-पियर: “माझ्या आजारी मुलाचे प्राण वाचवण्याचे माझे ध्येय होते. "

तुझा लहान मुलगा कसा आहे?

“बिक्सेंटे आता दीड वर्षांचे आहेत, तो धोक्याच्या बाहेर समजला जातो, म्हणजे सेप्टम (हृदयाच्या दोन कक्षांना वेगळे करणारा पडदा) बंद करण्यासाठी त्याने 4 महिन्यांत केलेले ऑपरेशन यशस्वी झाले आहे. हृदयविकार असलेल्या सर्व लोकांप्रमाणे, त्याची वर्षातून एकदा विशेष केंद्रात तपासणी करणे आवश्यक आहे. माझा मुलगा फॅलोटच्या टेट्रालॉजीसह जन्माला आला. हृदयातील दोष 100 मुलांपैकी एकावर परिणाम करतात. त्याच्यासाठी सुदैवाने, गर्भाशयात हा आजार सापडला, तो खूप लवकर ऑपरेशन करू शकला आणि तेव्हापासून तो बरा झाला. "

पुस्तकात, तुम्ही स्वतःला अतिशय प्रामाणिकपणे देता: तुम्ही मातृत्वाबद्दलच्या तुमच्या शंका, गर्भधारणेदरम्यान तुमच्या अडचणी, रोगाची घोषणा कशामुळे झाली याबद्दल सांगता. आपण काहीही गोड न करणे का निवडले?

“हे पुस्तक, मी स्वतःसाठी लिहिलेले नाही. त्यावेळी, मी त्याच्या आजारपणाच्या जवळजवळ प्रत्येक टप्प्यावर सोशल मीडियावर बिक्सेन्टेबद्दल खूप बोललो. त्यावर आता बोलायची गरजच वाटली नाही. मी हे पुस्तक इतर मातांसाठी लिहिले आहे ज्या कदाचित या आजाराचा सामना करत असतील. जेणेकरून त्यांना स्वतःची ओळख पटू शकेल. माझ्यासाठी, जीवनाचे आभार मानण्याचा हा एक मार्ग होता. आम्हाला मिळालेल्या अविश्वसनीय नशिबाला सलाम करण्यासाठी. जेव्हा तुम्ही पहिल्यांदा आई बनता, तेव्हा तुम्ही तुमच्या मित्रांशी, तुमच्या कुटुंबियांशी गप्पा मारू शकता. परंतु जेव्हा तुम्ही दुर्मिळ आजार असलेल्या मुलाची आई बनता तेव्हा तुम्ही त्याबद्दल बोलू शकत नाही, कारण तुमच्या आजूबाजूला कोणीही समजू शकत नाही. या पुस्तकाद्वारे, आम्ही स्वतःला या आईच्या शूजमध्ये ठेवू शकतो आणि ती काय करत आहे हे समजू शकतो. "

जेव्हा तुम्हाला तिच्या आजाराबद्दल कळले, तेव्हा अल्ट्रासाऊंड करणार्‍या डॉक्टरांनी एक आश्चर्यकारक वाक्य दिले. या क्षणाबद्दल सांगू शकाल का?

“ते भयंकर होते, त्याने मला क्लीव्हरसारखे मारले. 5 महिन्यांच्या गरोदरपणात, सोनोग्राफरने आम्हाला सांगितले की त्यांना हृदय नीट दिसत नाही. त्यांनी आम्हाला एका सहकारी हृदयरोग तज्ज्ञाकडे पाठवले होते. मी हा क्षण पुढे ढकलला होता, कारण तो सुट्टीच्या वेळी पडला होता. म्हणून, मी हे खूप उशीरा केले, जवळजवळ 7 महिन्यांची गर्भवती होती. मी कपडे घालत असताना, डॉक्टर ओरडले, "आम्ही या बाळाला वाचवणार आहोत!" " तो म्हणाला नाही, "तुमच्या बाळाला समस्या आहे," लगेच एक आशा आहे. त्याने आम्हाला रोगावरील पहिले घटक दिले… पण त्या क्षणी मी धुक्यात होतो, या भयानक बातमीने पूर्णपणे स्तब्ध झालो होतो. "

त्याच वेळी, तुम्ही म्हणता की या क्षणी, तिच्या आजारपणाच्या घोषणेच्या वेळी, तुम्हाला खरोखरच “आईसारखे वाटले”.

“होय, हे खरं आहे, मी गरोदर राहण्याची पूर्ण तयारी केली नव्हती! गर्भधारणा खूपच नरक होती. तोपर्यंत मी स्वतःचाच विचार करत होतो. माझ्या कारकिर्दीसाठी, माझ्या स्वातंत्र्याच्या शेवटी, मी खरोखर न शोधता गर्भवती झालो. ते सर्व वाहून गेले. हे विचित्र आहे, परंतु त्याच्या आजारपणाच्या घोषणेने आमच्यात एक बंध निर्माण झाला. त्याच वेळी, मला अपंग मूल होण्यास तयार वाटत नव्हते. मी असे म्हणत नाही की तुम्हाला नेहमीच गर्भपात करावा लागेल, त्यापासून दूर. पण मी स्वतःला सांगितले की माझ्यात अपंग मुलाला वाढवण्याचे धाडस होणार नाही. आम्ही amniocentesis च्या परिणामांची वाट पाहत होतो आणि मी बाळाला न ठेवण्यासाठी खरोखर तयार होतो. घोषणेच्या वेळी कोसळू नये म्हणून मला शोक सुरू करायचा होता. हा माझा स्वभाव आहे: मी खूप अपेक्षा करतो आणि मी नेहमीच सर्वात वाईट गोष्टींसाठी तयारी करतो. माझा नवरा उलट आहे: तो सर्वोत्तम गोष्टींवर लक्ष केंद्रित करतो. अम्नीओसेन्टेसिसच्या आधी, तो क्षण देखील आहे जेव्हा आम्ही त्याचे नाव, बिक्सेंटे निवडले, तो "ज्याने जिंकतो": आम्हाला त्याला शक्ती द्यायची होती! "

जेव्हा तुम्हाला कळले की तुमचे मूल अक्षम होणार नाही, तेव्हा तुम्ही म्हणालात की "मी गरोदर असल्याचे ऐकल्यानंतर ही पहिली चांगली बातमी होती".

“हो, मला वाटले की मला त्याच्यासाठी लढावे लागेल. मला योद्धा मोडवर स्विच करावे लागले. एक अभिव्यक्ती आहे जी म्हणते: "जेव्हा आपण मुलाला जन्म देतो, तेव्हा आपण दोन लोकांना जन्म देतो: एक मूल ... आणि एक आई". जेव्हा आपण एका आजारी मुलाची आई बनतो तेव्हा आपल्याला ते लगेचच अनुभवायला मिळते: आपले एकच ध्येय आहे, ते वाचवणे. डिलिव्हरी लांब होती, एपिड्यूरल फक्त एका बाजूला घेतले होते. परंतु ऍनेस्थेसियाने, अगदी आंशिक, मला सोडण्याची परवानगी दिली: एका तासात, मी 2 ते 10 सेमी विस्तारित झालो. जन्मानंतर लगेचच, मी तिला स्तनपान देण्यासाठी लढलो. मला त्याला सर्वोत्तम द्यायचे होते. ती 10 महिन्यांची होईपर्यंत मी ऑपरेशननंतर चांगले चालू ठेवले. "

हॉस्पिटलमधून सुटका, ऑपरेशनची वाट पाहत असताना, तुम्हाला तुमच्या बाळाला रडू देऊ नका, असा सल्ला देण्यात आला होता, हा कालावधी तुम्हाला कसा अनुभवायला मिळाला?

" ते भयानक होतं ! मला समजावून सांगण्यात आले की जर बिक्सेंटे खूप रडले, कारण त्याच्या रक्तात ऑक्सिजन कमी आहे, त्याला हृदय अपयश होऊ शकते, ही एक जीवघेणी आणीबाणी आहे. अचानक, तो ओरडताच मी खूप चिंताग्रस्त आणि तणावग्रस्त झालो. आणि सर्वात वाईट गोष्ट म्हणजे त्याला पोटशूळ होते! मला आठवते की प्रसूती बॉलवर तासनतास घालवलेले, उडी मारणे आणि तो वर आणि खाली करणे. त्याला शांत करण्याचा हा एकमेव मार्ग होता. खरं तर, जेव्हा तिच्या वडिलांनी तिला अंघोळ घातली तेव्हाच मी थोडा श्वास घेतला होता. "

पुस्तकाच्या विक्रीतून मिळणार्‍या नफ्यातील काही भाग पेटिट कोअर डी ब्युरे असोसिएशनला दान केला जाईल, असोसिएशनची उद्दिष्टे काय आहेत?

"पेटिट क्युर डी बेउरे पालकांनी तयार केले होते. ती एकीकडे हृदयविकारावरील संशोधनात मदत करण्यासाठी आणि दुसरीकडे पूर्णपणे वैद्यकीय नसलेल्या सर्व प्रकारच्या गोष्टींसाठी मदत करण्यासाठी निधी गोळा करते: आम्ही पालकांसाठी योगा वर्गासाठी निधी देतो, आम्ही परिचारिकांच्या विश्रामगृहाचे नूतनीकरण करण्यात मदत केली, आम्ही निधी दिला. 3D प्रिंटर जेणेकरुन शल्यचिकित्सक ऑपरेशन्सपूर्वी आजारी हृदय प्रिंट करू शकतील...”

बिक्सेंटे आता चांगले झोपलेले बाळ आहे का?

“नाही, हॉस्पिटलमधील बहुतेक बाळांप्रमाणे, त्याला सोडण्याची चिंता आहे आणि तरीही तो रात्री अनेक वेळा जागतो. मी पुस्तकात म्हटल्याप्रमाणे: जेव्हा मी ऐकतो की माता म्हणतात की त्यांचे मूल रात्री 14 तास झोपते, ते सोपे आहे, मला त्यांना मारायचे आहे! घरी, मी त्याच्या खोलीत स्थापित केलेल्या Ikea येथे 140 युरोमध्ये 39 सेमी बेड विकत घेऊन समस्येचा काही भाग सोडवला. मी नुकतेच पाय कापले जेणेकरून ते खूप उंच नसेल आणि ते पडू नये म्हणून बोलस्टर स्थापित केले. रात्रीच्या वेळी, तो परत झोपतो तेव्हा त्याला धीर देण्यासाठी आम्ही, माझा नवरा किंवा मी त्याच्यासोबत सामील होतो. ते माझे विवेक वाचवले! "

तुम्ही एक अल्बम *, “L'Alphabet des Animaux” रेकॉर्ड केला आहे. मुलांची गाणी का?

“Bixente सह, त्याच्या जन्मापासून, आम्ही बरेच संगीत ऐकले आहे. त्याला सर्व संगीत शैली आवडतात आणि मुलांच्या गोष्टी आवश्यक नाहीत. याने मला लहान मुलांसाठी अल्बम बनवण्याची कल्पना दिली, परंतु भयानक झायलोफोन्स आणि अनुनासिक आवाजांसह लहान मुलांसाठी नाही. खरी वाद्यवृंद आहेत, सुंदर वाद्ये आहेत… दिवसातून २६ वेळा ऐकणाऱ्या पालकांचाही विचार केला! हे प्रत्येकासाठी मजेदार असले पाहिजे! "

*" माय लिटल हार्ट ऑफ बटर ”, नताशा सेंट-पियर, एड. मिशेल लाफोन. 24 मे 2017 रोजी प्रसिद्ध झाले

** रिलीझ ऑक्टोबर 2017 साठी नियोजित