सामग्री
च्या घोषणा डाऊन सिंड्रोमचे निदान गर्भधारणेदरम्यान किंवा जन्माच्या वेळी घडले, डाउन सिंड्रोम असलेल्या मुलांचे पालक अनेकदा तक्रार करतातअपंगाच्या घोषणेवर त्याग आणि निराशेची समान भावना. त्यांच्या डोक्यात बरेच प्रश्न चालू आहेत, विशेषत: जर ते डाउन सिंड्रोमशी परिचित नसतील, ज्याला डाऊन सिंड्रोम : माझ्या मुलाचे अपंगत्व किती असेल? हा रोग दररोज कसा प्रकट होतो? विकास, भाषा, समाजकारण यावर त्याचे काय परिणाम होतात? माझ्या मुलाला मदत करण्यासाठी कोणत्या संरचनांकडे जावे? डाऊन सिंड्रोमचा माझ्या मुलाच्या आरोग्यावर काही परिणाम होतो का?
ज्या मुलांचे अनुसरण केले पाहिजे आणि त्यांना अधिक समर्थन दिले पाहिजे
डाऊन सिंड्रोम असलेले बरेच लोक प्रौढावस्थेत काही प्रमाणात स्वायत्तता प्राप्त करतात, कधीकधी एकटे राहण्यास सक्षम असण्यापर्यंत, डाऊन सिंड्रोम असलेल्या मुलास विशेष काळजी घेणे आवश्यक असते, नंतर, शक्य तितके स्वायत्त असणे.
वैद्यकीय स्तरावर, ट्रायसोमी 21 मुळे जन्मजात हृदयरोग होऊ शकतो, किंवा हृदयाची विकृती, तसेच पाचक विकृती. ट्रायसोमी 21 मध्ये काही रोग कमी वारंवार होत असल्यास (उदाहरणार्थ: धमनी उच्च रक्तदाब, सेरेब्रोव्हस्कुलर रोग, किंवा घन ट्यूमर), ही क्रोमोसोमल विकृती इतर पॅथॉलॉजीजचा धोका वाढवते जसे की हायपोथायरॉईडीझम, एपिलेप्सी किंवा स्लीप एपनिया सिंड्रोम. त्यामुळे जन्माच्या वेळी, स्टॉक घेण्यासाठी संपूर्ण वैद्यकीय तपासणी आवश्यक असते, परंतु आयुष्यादरम्यान अधिक वेळा.
मोटर कौशल्ये, भाषा आणि संप्रेषणाच्या विकासाबाबत, अनेक तज्ञांचे समर्थन देखील आवश्यक आहे, कारण ते मुलाला उत्तेजित करेल आणि शक्य तितक्या विकसित होण्यास मदत करेल.
सायकोमोटर थेरपिस्ट, फिजिओथेरपिस्ट किंवा स्पीच थेरपिस्ट हे असे विशेषज्ञ आहेत जे डाउन सिंड्रोम असलेल्या मुलास प्रगती करण्यासाठी नियमितपणे पहावे लागतील.
CAMSPs, साप्ताहिक समर्थनासाठी
फ्रान्समध्ये सर्वत्र, 0 ते 6 वयोगटातील अपंग मुलांच्या काळजीसाठी विशेष रचना आहेत, मग ते संवेदनाक्षम, मोटर किंवा मानसिक कमतरता असोत: CAMSPs, किंवा लवकर वैद्यकीय-सामाजिक कृती केंद्रे. देशात या प्रकारची 337 केंद्रे आहेत, त्यात 13 परदेशातील केंद्रे आहेत. हे CAMSPs, जे सहसा रुग्णालयांच्या आवारात किंवा लहान मुलांसाठी केंद्रांमध्ये स्थापित केले जातात, ते बहुमुखी किंवा समान प्रकारचे अपंगत्व असलेल्या मुलांना आधार देण्यासाठी विशेष असू शकतात.
CAMSPs खालील सेवा देतात:
- संवेदी, मोटर किंवा मानसिक कमतरता लवकर ओळखणे;
- संवेदी, मोटर किंवा मानसिक विकार असलेल्या मुलांचे बाह्यरुग्ण उपचार आणि पुनर्वसन;
- विशेष प्रतिबंधात्मक क्रियांची अंमलबजावणी;
- सल्लामसलत दरम्यान किंवा घरी मुलाच्या स्थितीनुसार आवश्यक काळजी आणि विशेष शिक्षणासाठी कुटुंबांसाठी मार्गदर्शन.
बालरोगतज्ञ, फिजिओथेरपिस्ट, स्पीच थेरपिस्ट, सायकोमोटर थेरपिस्ट, शिक्षक आणि मानसशास्त्रज्ञ हे CAMPS मध्ये सामील असलेले वेगवेगळे व्यवसाय आहेत. मुलांचे अपंगत्व कितीही असले तरी त्यांच्या सामाजिक आणि शैक्षणिक अनुकूलनाला प्रोत्साहन देणे हा यामागचा उद्देश आहे. त्याच्या क्षमता लक्षात घेता, CAMSP मध्ये फॉलो केलेले मूल शालेय प्रणालीमध्ये, किंवा प्रीस्कूल (डे नर्सरी, crèche…) क्लासिक पूर्णवेळ किंवा अर्धवेळ समाकलित केले जाऊ शकते. जेव्हा मुलाचे शालेय शिक्षण सुरू होते, तेव्हा एक वैयक्तिकृत शाळा प्रकल्प (पीपीएस) स्थापित केला जातो, मूल संभाव्यत: ज्या शाळेमध्ये उपस्थित असेल त्या शाळेच्या संबंधात. च्या साठी मुलाचे शाळेत एकत्रीकरण करणे, शालेय जीवन समर्थन कार्यकर्ता (AVS) सुलभ करणे मुलाला त्याच्या दैनंदिन शालेय जीवनात मदत करणे आवश्यक असू शकते.
6 वर्षांखालील अपंगत्व असलेल्या मुलाच्या सर्व पालकांना CAMSPs मध्ये थेट प्रवेश असतो, मुलाचे अपंगत्व सिद्ध न करता, आणि म्हणून ते करू शकतात त्यांच्या जवळच्या संरचनेशी थेट संपर्क साधा.
CAMSPs द्वारे केले जाणारे सर्व हस्तक्षेप हेल्थ इन्शुरन्सद्वारे कव्हर केले जातात. CAMPS ला 80% प्राथमिक आरोग्य विमा निधीद्वारे आणि 20% जनरल कौन्सिल ज्यावर ते अवलंबून आहेत द्वारे निधी दिला जातो.
डाऊन सिंड्रोम असलेल्या मुलाचा साप्ताहिक पाठपुरावा करण्याचा दुसरा पर्याय आहे उदारमतवादी तज्ञ वापरा, जे काहीवेळा पालकांसाठी डिफॉल्टनुसार एक महाग पर्याय आहे, जवळच्या जागेच्या अभावामुळे किंवा CAMSPs. संकोच करू नका ट्रायसोमी 21 च्या आसपास अस्तित्वात असलेल्या विविध संघटनांना कॉल करा, कारण ते पालकांना त्यांच्या प्रदेशातील विविध तज्ञांकडे पाठवू शकतात.
Lejeune संस्थेने ऑफर केलेले अचूक आणि विशेष आजीवन निरीक्षण
साप्ताहिक काळजीच्या पलीकडे, डाऊन सिंड्रोममधील तज्ञांची अधिक व्यापक काळजी न्याय्य असू शकते, अधिक तपशीलवार निदान प्राप्त करण्यासाठी मुलाच्या अपंगत्वाचे अधिक अचूकपणे मूल्यांकन करा. फ्रांस मध्ये, Lejeune संस्था डाउन सिंड्रोम असलेल्या लोकांसाठी सर्वसमावेशक काळजी देणारी मुख्य संस्था आहे आणि हे जन्मापासून आयुष्याच्या शेवटपर्यंतBy एक बहुविद्याशाखीय आणि विशेष वैद्यकीय संघ, बालरोगतज्ञ ते वृद्धापकाळापर्यंत अनुवंशशास्त्रज्ञ आणि बालरोगतज्ञ. शक्य तितके निदान पूर्ण करण्यासाठी, कधीकधी वेगवेगळ्या तज्ञांशी परस्पर सल्लामसलत आयोजित केली जाते.
कारण जर डाउन सिंड्रोम असलेल्या सर्व लोकांमध्ये "जास्त जनुक" सामायिक असेल, या अनुवांशिक विसंगतीचे समर्थन करण्याचा प्रत्येकाचा स्वतःचा मार्ग आहे, आणि लक्षणांमध्ये व्यक्ती-व्यक्तीमध्ये खूप परिवर्तनशीलता असते.
« नियमित वैद्यकीय पाठपुरावा करण्यापलीकडे, जीवनाच्या काही टप्प्यांवर संपूर्ण मूल्यांकन करणे संबंधित असू शकते, विशेषत: भाषा आणि सायकोमेट्रिक घटक », आम्ही Lejeune संस्थेच्या साइटवर वाचू शकतो. " हे मूल्यमापन, जे सामान्यतः स्पीच थेरपिस्ट, न्यूरोसायकॉलॉजिस्ट आणि डॉक्टर यांच्या जवळच्या सहकार्याने केले जातात, यासाठी उपयुक्त ठरू शकतात. बौद्धिक अपंग व्यक्तीला त्याच्या आयुष्यातील महत्त्वाच्या टप्प्यांवर सर्वात योग्य वाटेल अशी दिशा ओळखा : नर्सरी स्कूलमध्ये प्रवेश, शाळेच्या अभिमुखतेची निवड, प्रौढत्वात प्रवेश, व्यावसायिक अभिमुखता, राहण्यासाठी योग्य ठिकाणाची निवड, वृद्धत्व … ”द न्यूरोसायकोलॉजिकल सह त्यामुळे पालकांना त्यांच्या मुलाच्या शिक्षणाबाबत योग्य निवड करण्यात मदत करण्यासाठी विशेषतः योग्य आहे.
« प्रत्येक सल्लामसलत एक तास चालते, साठी कुटुंबाशी खरा संवाद आणि कधीकधी खूप चिंताग्रस्त असलेल्या रुग्णांना नियंत्रित करण्यासाठी ", लेज्यून इन्स्टिट्यूटचे कम्युनिकेशन्स ऑफिसर, व्हेरॉनिक बोर्गिनॉड स्पष्ट करतात, ते जोडून" चांगले निदान करण्यासाठी, प्रश्नोत्तरे आणि नैदानिक तपासणी सखोल करण्यासाठी, गरजांचे मूल्यांकन करण्यासाठी आणि चांगल्या दैनंदिन काळजीसाठी ठोस उपाय शोधण्यासाठी हीच वेळ आहे. डाऊन सिंड्रोम असलेल्या मुलांच्या पालकांना त्यांच्या विविध प्रक्रियांमध्ये मदत करण्यासाठी एक सामाजिक कार्यकर्ता देखील उपलब्ध आहे. वेरोनिक बोर्गिनॉडसाठी, हा वैद्यकीय दृष्टिकोन CAMSPs सह प्रादेशिक पाठपुरावा करण्यासाठी पूरक आहे, आणि आयुष्यभरासाठी नोंदणी करते, ज्यामुळे संस्थेच्या तज्ञांना ए लोक आणि त्यांच्या सिंड्रोमचे जागतिक ज्ञान : बालरोगतज्ञांना माहित असते की त्याने अनुसरण केलेल्या मुलांचे काय होते, जेरियाट्रिशियनला तो ज्या व्यक्तीचे स्वागत करतो त्याची संपूर्ण कथा माहित असते.
Jérôme Lejeune Institute ही खाजगी, ना-नफा संरचना आहे. रूग्णांसाठी, रुग्णालयाप्रमाणेच आरोग्य विम्याद्वारे सल्लामसलत कव्हर केली जाते.
स्रोत आणि अतिरिक्त माहिती:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/