ऑटिझम असलेल्या मुलाच्या आईची कथा: "सर्जनशीलता ही माझी थेरपी बनली आहे"

एक आणि सात महिन्यांच्या वयात, माझा मुलगा याकोव्ह डोके हलवू लागला आणि कान त्याच्या हातांनी झाकून ठेवू लागला, जणू ते वेदनांनी फुटले आहेत. तो वर्तुळात धावू लागला आणि हातांनी अनैच्छिक हालचाली करू लागला, पायाच्या बोटांवर चालला, भिंतींवर आपटला.

तो जवळजवळ त्याचे भान हरपले. तो सतत काहीतरी कुरकुर करत होता, वस्तूंकडे बोट दाखवत थांबला होता. आणि तो खूप चावू लागला. त्याच वेळी, त्याने केवळ त्याच्या सभोवतालच्या लोकांनाच नव्हे तर स्वतःला देखील चावले.

असे नाही की त्यापूर्वी माझा मुलगा जगातील सर्वात शांत मुलगा होता. नाही. तो नेहमीच खूप सक्रिय होता, परंतु दीड वर्षापर्यंत त्याच्यामध्ये काहीतरी चुकीचे आहे अशी कोणतीही स्पष्ट चिन्हे नव्हती. एक वर्ष आणि आठ वाजता, डॉक्टरांच्या तपासणीवर, तो एक सेकंदही शांत बसला नाही, त्याच्या वयाच्या मुलाने बांधावा असा क्यूब्सचा काही टॉवर एकत्र करू शकला नाही आणि नर्सला चावा घेतला.

आम्हाला बालविकास केंद्राकडे रेफरल देण्यात आले. मी बराच वेळ प्रतिकार केला. जोपर्यंत बालरोग न्यूरोलॉजिस्टने अंतिम निदान मोठ्याने बोलले नाही. माझ्या मुलाला ऑटिझम आहे. आणि हे दिले आहे.

तेव्हापासून जगात काही बदल झाले आहे का? नाही. लोक त्यांचे जीवन जगत राहिले, कोणीही आमच्याकडे लक्ष दिले नाही — ना माझ्या अश्रूंनी माखलेल्या चेहऱ्याकडे, ना माझ्या गोंधळलेल्या वडिलांकडे, ना माझ्या मुलाकडे, नेहमीप्रमाणे, कुठेतरी धावत येत आहे. भिंती कोसळल्या नाहीत, घरे उभी राहिली.

मला वाटले की हे सर्व काही चुकीचे आहे. ठीक आहे, कधीकधी निदान चुकीचे असते. काय चूक आहेत. "त्यांना अजूनही लाज वाटेल की त्यांनी माझ्या मुलाला ऑटिझम असल्याचे निदान केले," मी विचार केला. त्या क्षणापासून माझा स्वीकाराचा दीर्घ प्रवास सुरू झाला.

मार्ग शोधत आहे

ज्या पालकांना ऑटिझम असल्याचे निदान झाले आहे अशा कोणत्याही पालकांप्रमाणे, मी अपरिहार्य स्वीकारण्याच्या पाचही टप्प्यांतून गेलो: नकार, राग, सौदेबाजी, नैराश्य आणि शेवटी स्वीकार. पण डिप्रेशनमध्ये बराच काळ अडकलो.

काही क्षणी, मी मुलाला पुन्हा शिक्षण देण्याचा प्रयत्न करणे थांबवले, "ल्युमिनियर्स" आणि अतिरिक्त वर्गांच्या पत्त्यावर धावणे, माझ्या मुलाकडून तो काय देऊ शकत नाही याची अपेक्षा करणे थांबवले ... आणि त्यानंतरही मी रसातळामधून बाहेर पडलो नाही. .

मला समजले की माझे मूल आयुष्यभर वेगळे असेल, बहुधा तो स्वतंत्र होणार नाही आणि माझ्या दृष्टिकोनातून पूर्ण जीवन जगू शकणार नाही. आणि या विचारांमुळे प्रकरणे आणखीच बिघडली. यशकाने माझी सर्व मानसिक आणि शारीरिक शक्ती घेतली. मला जगण्यात अर्थ दिसला नाही. कशासाठी? तरीही तुम्ही काहीही बदलणार नाही.

"आत्महत्येच्या आधुनिक पद्धती." मी विचार करत होतो की ते आमच्या काळातील आयुष्यासह गुण कसे सेटल करतात ...

उच्च तंत्रज्ञानाच्या विकासाने या क्षेत्रात काही बदल झाले आहेत की नाही? कदाचित फोनसाठी काही प्रकारचे ऍप्लिकेशन आहे जे वर्ण, सवयी, कुटुंब यावर अवलंबून आत्महत्या करण्याचा सर्वोत्तम मार्ग निवडतो? मनोरंजक, बरोबर? हे माझ्यासाठी देखील मनोरंजक होते. आणि जणू तो मी नव्हतो. ती स्वतःबद्दल विचारत आहे असे वाटत नव्हते. मी नुकतेच आत्महत्येबद्दल वाचले.

जेव्हा मी माझ्या मानसशास्त्रज्ञ मैत्रिणी रीटा गॅबेला याबद्दल सांगितले तेव्हा तिने विचारले: "ठीक आहे, तुम्ही काय निवडले आहे, कोणती पद्धत तुम्हाला अनुकूल आहे?" आणि त्या शब्दांनी मला पृथ्वीवर परत आणले. हे स्पष्ट झाले की मी जे काही वाचले ते एका प्रकारे माझ्याशी संबंधित आहे. आणि मदतीसाठी विचारण्याची वेळ आली आहे.

तो आयुष्यभर वेगळा असेल.

कदाचित मला ते हवे आहे हे कबूल करणे माझ्यासाठी "जागे" होण्याची पहिली पायरी होती. मला माझा विचार स्पष्टपणे आठवतो: "मी हे आता करू शकत नाही." मला माझ्या शरीरात वाईट, माझ्या आयुष्यात वाईट, माझ्या कुटुंबात वाईट वाटते. मला जाणवले की काहीतरी बदलण्याची गरज आहे. पण काय?

माझ्यासोबत जे घडत आहे त्याला भावनिक जळजळ म्हणतात याची जाणीव लगेच झाली नाही. मला वाटते की मी माझ्या फॅमिली डॉक्टरांकडून या शब्दाबद्दल प्रथम ऐकले आहे. सायनुसायटिसच्या नाकातील थेंबांसाठी मी त्याच्याकडे आलो आणि एन्टीडिप्रेसस घेऊन निघालो. डॉक्टरांनी मला कसे चालले आहे ते विचारले. आणि प्रत्युत्तरादाखल, मला अश्रू फुटले आणि आणखी अर्धा तास मी शांत होऊ शकलो नाही, ते कसे होते हे सांगून ...

एकाच वेळी दोन दिशांनी मदत आली. प्रथम, मी डॉक्टरांनी सांगितल्यानुसार अँटीडिप्रेसस घेणे सुरू केले आणि दुसरे म्हणजे, मी मानसशास्त्रज्ञाकडे साइन अप केले. शेवटी, दोघांनी माझ्यासाठी काम केले. पण एकाच वेळी नाही. वेळ निघून गेली असावी. तो बरा होतो. हे क्षुल्लक आहे, पण खरे आहे.

जितका जास्त वेळ जाईल तितके निदान समजणे सोपे होईल. तुम्ही "ऑटिझम" या शब्दाची भीती बाळगणे थांबवता, प्रत्येक वेळी जेव्हा तुम्ही कोणाला सांगाल की तुमच्या मुलाला हे निदान झाले आहे तेव्हा तुम्ही रडणे थांबवा. फक्त कारण, बरं, त्याच कारणासाठी तुम्ही किती रडू शकता! शरीर स्वतःला बरे करण्यास प्रवृत्त करते.

मॉम्स हे विनाकारण किंवा विनाकारण ऐकतात: "तुम्ही निश्चितपणे स्वतःसाठी वेळ काढला पाहिजे." किंवा आणखी चांगले: "मुलांना आनंदी आईची आवश्यकता असते." जेव्हा ते म्हणतात तेव्हा मला त्याचा तिरस्कार वाटतो. कारण हे सामान्य शब्द आहेत. आणि जर एखादी व्यक्ती उदासीन असेल तर सर्वात सोपा “स्वतःसाठी वेळ” खूप कमी काळासाठी मदत करतो. कोणत्याही परिस्थितीत, माझ्या बाबतीत असेच होते.

टीव्ही मालिका किंवा चित्रपट चांगले लक्ष विचलित करतात, परंतु ते तुम्हाला नैराश्यातून बाहेर काढत नाहीत. हेअरड्रेसरकडे जाणे हा एक चांगला अनुभव आहे. मग सैन्ये दोन तास दिसतात. पण पुढे काय? केशभूषा करण्यासाठी परत?

मला जाणवले की मला कायमस्वरूपी संसाधन शोधण्याची आवश्यकता आहे, ज्याचा प्रभाव सतत दिला जाऊ शकतो. मला सर्जनशीलतेमध्ये असे संसाधन सापडले. सुरुवातीला मी रेखाटले आणि हस्तकला बनवली, हे माझे संसाधन आहे हे अद्याप मला समजले नाही. मग तिने लिहायला सुरुवात केली.

आता माझ्यासाठी कथा लिहिण्यापेक्षा किंवा कागदाच्या तुकड्यावर दिवसभरातील सर्व घडामोडी मांडण्यापेक्षा किंवा फेसबुकवर (रशियामध्ये बंदी असलेली अतिरेकी संघटना) पोस्ट प्रकाशित करण्यापेक्षा माझ्यासाठी किंवा काही गोष्टींबद्दल कोणतीही चांगली चिकित्सा नाही. इतर याश्किना विषमता. शब्दात मी माझी भीती, शंका, असुरक्षितता तसेच प्रेम आणि विश्वास ठेवतो.

सर्जनशीलता ही आतील पोकळी भरून काढते, जी अपूर्ण स्वप्ने आणि अपेक्षांमधून निर्माण होते. पुस्तक «आई, एयू. ऑटिझम असलेल्या मुलाने आपल्याला आनंदी राहण्यास कसे शिकवले” ही माझ्यासाठी सर्वोत्तम थेरपी बनली, सर्जनशीलतेसह थेरपी.

"आनंदी होण्यासाठी स्वतःचे मार्ग शोधा"

रीटा गॅबे, क्लिनिकल मानसशास्त्रज्ञ

जेव्हा ऑटिझम असलेले मूल एखाद्या कुटुंबात जन्माला येते तेव्हा प्रथम पालकांना तो विशेष आहे हे कळत नाही. आई मंचांवर विचारते: "तुमचे मूल रात्री झोपत नाही का?" आणि त्याला उत्तर मिळते: "हो, हे सामान्य आहे, लहान मुले अनेकदा रात्री जागृत असतात." "तुमच्या बाळालाही अन्नाची आवड आहे का?" "होय, माझी मुलंही निवडक आहेत." "तुम्ही जेव्हा ते हातात घेता तेव्हा तुमचा देखील डोळा संपर्क साधत नाही आणि तणाव होत नाही?" "अरेरे, नाही, हे फक्त तूच आहेस, आणि हे एक वाईट लक्षण आहे, त्वरित तपासणीसाठी जा."

धोक्याची घंटा ही विभाजक रेषा बनते, ज्याच्या पलीकडे विशेष मुलांच्या पालकांचा एकटेपणा सुरू होतो. कारण ते फक्त इतर पालकांच्या सामान्य प्रवाहात विलीन होऊ शकत नाहीत आणि इतरांप्रमाणे करू शकत नाहीत. विशेष मुलांच्या पालकांनी सतत निर्णय घेणे आवश्यक आहे - कोणत्या सुधारणा पद्धती लागू करायच्या, कोणावर विश्वास ठेवायचा आणि काय नाकारायचे. इंटरनेटवरील माहितीचा वस्तुमान सहसा मदत करत नाही, परंतु केवळ गोंधळात टाकतो.

स्वतंत्रपणे विचार करण्याची आणि गंभीरपणे विचार करण्याची क्षमता विकासात्मक अडचणी असलेल्या मुलांच्या चिंताग्रस्त आणि निराश माता आणि वडिलांना नेहमीच उपलब्ध नसते. बरं, जेव्हा तुम्ही दररोज आणि प्रत्येक तास प्रार्थना करता की निदान चूक झाली असेल तेव्हा ऑटिझम बरा करण्याच्या मोहक वचनाची तुम्ही टीका कशी करू शकता?

दुर्दैवाने, विशेष मुलांच्या पालकांना सहसा सल्ला घेण्यासाठी कोणीही नसते. विषय अरुंद आहे, तेथे काही विशेषज्ञ आहेत, बरेच चार्लॅटन्स आहेत आणि सामान्य पालकांचा सल्ला ऑटिझम असलेल्या मुलांसाठी पूर्णपणे अयोग्य असल्याचे दिसून येते आणि केवळ एकाकीपणाची आणि गैरसमजाची भावना वाढवते. यामध्ये राहणे प्रत्येकासाठी असह्य आहे आणि आपल्याला समर्थनाचा स्रोत शोधण्याची आवश्यकता आहे.

फेसबुकवर (रशियामध्ये बंदी घातलेली एक अतिरेकी संघटना), ऑटिझम असलेल्या मुलांच्या पालकांचे विशेष गट आहेत आणि आपण त्याच वेळी अद्वितीय आणि वैश्विक अनुभव समजून घेतलेल्या पालकांनी लिहिलेली पुस्तके देखील वाचू शकता. सार्वत्रिक — कारण ऑटिझम असलेली सर्व मुले त्यांच्या पालकांना नरकात घेऊन जातात, अद्वितीय — कारण समान निदान असूनही कोणत्याही दोन मुलांमध्ये समान लक्षणे नसतात.

विशेष पालकांना अनुभवलेल्या एकाकीपणाव्यतिरिक्त, त्यांना मोठी जबाबदारी आणि भीती देखील वाटते. जेव्हा तुम्ही न्यूरोटाइपिकल मुलाला वाढवता तेव्हा तो तुम्हाला अभिप्राय देतो आणि तुम्हाला समजते की काय कार्य करते आणि काय नाही.

सामान्य मुलांच्या पालकांच्या निद्रानाशाच्या रात्री मुलांच्या हसण्याने आणि मिठीत भरल्या जातात, एक "आई, मी तुझ्यावर प्रेम करतो" हे आईला जगातील सर्वात आनंदी व्यक्ती असल्यासारखे वाटण्यासाठी पुरेसे आहे, जरी त्याआधी एक सेकंद जरी ती होती. जास्त कामाचा बोजा आणि थकवा यांमुळे निराशेची किनार.

ऑटिझम असलेल्या मुलाला विशेषतः वडील आणि मातांकडून जाणीवपूर्वक पालकत्व आवश्यक असते. यापैकी बरेच पालक कधीही "आई, मी तुझ्यावर प्रेम करते" ऐकणार नाहीत किंवा त्यांच्या मुलाकडून चुंबन घेणार नाहीत आणि त्यांना इतर अँकर आणि आशेचे किरण, प्रगतीची इतर चिन्हे आणि यशाचे खूप वेगळे उपाय शोधावे लागतील. ते त्यांच्या विशेष मुलांसह जगण्यासाठी, बरे होण्यासाठी आणि आनंदी राहण्याचे स्वतःचे मार्ग शोधतील.