"सिस्टिक फायब्रोसिसमुळे, खूप लवकर, मला माझे आई होण्याचे स्वप्न पूर्ण करायचे होते"

वयाच्या 14 व्या वर्षी, आणि अगदी आठव्या वर्षी, मला आधीच माहित होते की सिस्टिक फायब्रोसिस म्हणजे काय: श्लेष्माचे विघटन करणारे प्रथिने नसणे, मुख्य अवयव (विशेषत: फुफ्फुस) चालू करण्यासाठी शरीराद्वारे सतत तयार होणारा एक प्रकारचा श्लेष्मा. , पण आतडे आणि गर्भाशय). अचानक, श्लेष्मा जमा होतो, अवयवांचे नुकसान होते आणि जेव्हा अवयव फुफ्फुस किंवा तुमच्या आवडीच्या आतड्यांमध्ये गुदमरतो तेव्हा ते वाईटरित्या संपते: मृत्यू "उशीर झालेला नाही" आहे. पण मी 14 वर्षांचा होतो, आणि "उशीर झालेला नाही" जेव्हा तू 14 वर्षांचा असतोस तरीही बराच वेळ आहे.

माझ्या संभाव्य वंध्यत्वाची घोषणा

एके दिवशी डॉक्टर मला म्हणाले: "एखाद्या दिवशी, नंतर, तुला मुले हवी असतील." मी उत्तर दिले नाही, पण हे नक्कीच होय! माझा एकमेव जीवन प्रकल्प, खाजगी आणि व्यावसायिक एकत्रितपणे, एक सुपर हॉट नवरा होता ज्याची मी पूजा करते, मुलांसह, आनंदी कुटुंब, घर.

“- जरी मुलाची ही इच्छा तुम्हाला खूप दूरची वाटत असली तरीही, डॉक्टर पुढे म्हणाले, तुम्हाला हे माहित असले पाहिजे की ते होईल… अं… मला अशक्य म्हणायला आवडत नाही… खूप कठीण म्हणूया… बरं, आणखी काही गोष्टी सांगायच्या आहेत. . स्पष्टपणे, “कफ” असलेल्या बर्‍याच स्त्रिया वंध्यत्वाच्या असतात, कारण प्रजनन कार्ये बिघडतात, म्हणून डिम्बग्रंथि उत्तेजित उपचारांची आवश्यकता असते, आणि… उम… ते नेहमी कार्य करत नाही. तुम्हाला हे देखील माहित असले पाहिजे की या उच्च-जोखीम गर्भधारणा आहेत, खूप… ठीक आहे, आम्ही अद्याप तेथे नाही”.

मी काहीच बोललो नाही. मी पूर्ण सुन्न झालो होतो. मला माझा आजार आणि माझ्या परीकथेचा संबंध दिसत नव्हता. माझ्या स्वप्नांवर अतिक्रमण करताना न पाहिलेला हा रोग कोणत्या नावाने आला? मी “तरुण” मरणार होतो, हे मान्य करू, ते माझ्या 13 किंवा 14 वर्षांच्या वयातील अमूर्त होते, पण तो मुळात मला सांगत होता की मी जगणार नाही! की मला जगण्याचे स्वप्न पाहण्याचा अधिकार नव्हता! कारण माझ्यासाठी तेच आयुष्य होतं. प्रिन्स मोहक आणि मुले. मी उद्ध्वस्त झालो. मला या तुरुंगातून बाहेर काढणाऱ्या लिफ्टमध्ये आयुष्यात पहिल्यांदाच मी स्वतःला म्हणालो: “माझं आयुष्य उद्ध्वस्त झालं! त्यांना माझ्याकडून सर्व काही घ्यायचे आहे. "

चमत्कार 

2011 मध्ये एके दिवशी मला लुडो भेटला. तो 16 तीन चतुर्थांश आणि मी 16 आणि दीड. खूप लवकर, आम्ही अविभाज्य झालो. आमच्यापैकी कोणीही गर्भनिरोधक किंवा सावधगिरीचा विषय काढला नाही. लुडो हा मुलींचा व्यवसाय आहे असे वाटले असेल. मी, मी स्वतःला सांगितले की लुडो पूर्वी गंभीर होता, त्याशिवाय आम्ही इतरांपैकी पहिले आहोत. आणि मला गरोदर राहण्याचा धोका नव्हता. श्लेष्माच्या निर्जंतुकीकरणावर माझ्या डॉक्टरांचे शब्द माझ्या आत गरम लोहाने लिहिलेले होते. जरी मी त्याला एक दिवस खोटे बोलण्याची शपथ घेतली होती.

पण काही महिन्यांनी….

- "परिणाम सकारात्मक आहे. तू दोन महिन्यांची गरोदर आहेस”.

डॉक्टरांनी आमच्याकडे पाहिलं, नक्कीच भयावह प्रतिक्रिया अपेक्षित आहे. मी 17 वर्षांचा होतो, लुडोही. सिस्टिक फायब्रोसिस अजूनही लुडोच्या मनात खूप अमूर्त होता. माझ्यातही त्यावेळी. परंतु गर्भधारणा शक्य तितकी चांगली होण्यासाठी मला नीट पाळावे लागेल याची मला वैयक्तिक जाणीव होती. मी याचा नीट विचार केला होता… मी औषधानुसार म्हातारा जगणार नव्हतो, पण जे लोक मुलाला म्हातारे जगण्याची खात्री आणि खात्री देतात का? आणि मग लुडो आला. आम्ही दोघे होतो. स्वतःहून जन्म देणाऱ्या स्त्रिया आहेत, त्यांना आपण रोखतो का, तर त्या मेल्या तर मूल कोणीच उरले नाही? कारण मला माझ्या शरीरात एक आजार होता, माझे हृदय आणि मेंदू वेगळे असायला हवे होते का, कालांतराने घडण्याची इच्छा, स्वप्ने किंवा आई बनण्याची क्षमता नसताना? आणि माझ्याकडे, जेमतेम सतरा, आधीच पार पाडण्यासाठी आवश्यक गोष्टी होत्या: माझा आनंद, माझी शक्ती, जीवनाच्या किंमतीचे ज्ञान. तर, माझ्यासाठी, माझ्या "आयुष्याचा" प्रश्न निकाली निघाला. ते माझे बाळ होते, माझे आयुर्मान होते. 

आगाऊ ट्रिगर

लोन 1 जानेवारीला नियोजित होते, परंतु नोव्हेंबरच्या शेवटी, मला नीट हवेशीर करता आले नाही, म्हणजे मला श्वासोच्छ्वास येत होता. स्वतःचे वजन कमी झाल्यामुळे शारीरिकदृष्ट्या अशक्त झाल्यामुळे मला बाळाचे वजन सहन करावे लागले. आणि सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, ठोसपणे, लोनने इतकी जागा घेतली की त्याने माझ्या फुफ्फुसांना संकुचित केले, आधीच पहिल्या दर्जाचे नाही. फिरणे कठीण झाले होते. मी यापुढे गरोदर राहणे सहन करू शकत नाही. त्याच वेळी, प्रत्येकाने मला सांगितले होते की मी गर्भधारणा जितक्या जवळ आणली तितके चांगले. माझं बाळ अजून मोठं झालं नव्हतं. गुरुवार, 6 डिसेंबर रोजी, मी माझ्या मासिक बालरोग न्यूमोपेडियाट्रिक्सच्या भेटीसाठी गेलो होतो. डॉक्टरांनी माझी तपासणी केली. त्याने भुसभुशीत केली:

– तिथे, काळजीची गोष्ट आहे… बरं, आम्ही तुमच्या प्रसूतीतज्ञ आणि दाईला भेटायला वरच्या मजल्यावर जाऊ कारण आम्ही असे राहू शकत नाही...” 

तीन सुपर "समन्वित" डॉक्टरांनी माझ्या प्रकरणावर प्रसूतीतज्ञांनी निर्णय देण्यापूर्वी चर्चा केली:

- ठीक आहे, आम्ही तुम्हाला ठेवू. आम्ही उद्या डिलिव्हरी करू.

दोन दिवसांनंतर, तिचे बाबा येण्यापूर्वी आमची राजकुमारी बाहेर गेली, तिच्या बॉसने दुपारपर्यंत त्याच्या पोस्टवर राहण्यास भाग पाडले. त्याच दिवशी संध्याकाळी मी माझ्या मुलीसोबत माझ्या खोलीत एकटाच होतो. परिचारिका माझ्याशी खूप वाईट बोलल्या, जसे की हरवलेल्या सोळा वर्षांच्या मुलाने गर्भनिरोधक अपघातानंतर जन्म दिला आहे आणि कशाचीही काळजी नाही. मला स्पष्टीकरण देऊन शांत करण्याऐवजी, एखाद्याने वाईट मुलाकडून खेळणी घेतल्याने त्यांनी माझ्याकडून बेल जप्त केली. पण मला सांत्वन देण्यासाठी, माझ्या जवळ झोपलेल्या माझ्या आयुष्यातील आनंद मला मिळाला. तो माझ्या आयुष्यातील पहिला आनंदाचा दिवस होता.

दुसरे मूल? 

एके दिवशी जेव्हा आम्ही तिचे नाटक पाहत होतो, तेव्हा लोन सुमारे दोन वर्षांची होती, मी लुडोला सांगण्याचे धाडस केले की मी नेहमी काय विचार करत होतो:

- एक मूल, ते खरे कुटुंब नाही...

- हे स्पष्ट आहे. माझा भाऊ आणि माझ्या दोन बहिणी, तसेच माझी सावत्र बहीण जिच्यावर मी खूप प्रेम करतो, ती कधीच मेली नव्हती. मला माझ्याबद्दल ते नेहमीच आवडले आहे.

- माझी इच्छा आहे की आम्हाला एके दिवशी दुसरे मूल असावे. 

लुडोने माझ्याकडे पाहिले:

- एक मुलगा !

- किंवा मुलगी!

मला खूप वेदना झाल्यामुळे मी जोडले:

- परंतु रोगासह ...

- तर काय ? लोनसाठी ते चांगले झाले…, लुडोने त्याच्या आशावादी व्यक्तिरेखेने उत्तर दिले.

- होय, पण तुम्हाला माहीत आहे, लुडो, एक चमत्कार, तो दोनदा कधीच घडत नाही... गरोदर राहण्यासाठी जणू शेवटपर्यंत जाणे...

काही काळानंतर, आम्ही गर्भधारणा चाचणी घेतली. ते पुन्हा होय! आम्हाला आनंद झाला.

गर्भधारणेच्या वैद्यकीय समाप्तीची चाचणी

आम्ही काही काळ गर्भधारणा गुप्त ठेवण्याचा निर्णय घेतला. त्याआधी, आमचं लग्न होतं, खरा केट आणि विल्यमचं लग्न. अधिकृत घोषणेनंतर थोड्याच वेळात ते वगळता, मी अधिकाधिक थकलो होतो. जेव्हा मी पल्मोनोलॉजिस्टला पाहिले तेव्हा माझे वजन आधीच 12 किलो कमी झाले होते. मी माझे फुफ्फुस बाहेर थुंकले आणि मला तातडीने रुग्णालयात नेण्यात आले. माझी मुलगी मला भेटायला आली आणि एके दिवशी… लोनने माझ्या डोळ्यात सरळ पाहिले:

- आई, मला तू मरायची नाही.

बर्फाच्या तुकड्यांची बादली माझ्या पाठीवर पडली. मी तुटलो होतो.

मी खात्री करण्याचा प्रयत्न केला:

- पण तू अशा गोष्टी का बोलत आहेस, लोन?

- कारण. कारण आजी आणि बाबा, त्यांना भीती वाटते की तुम्ही मराल.

ते भयंकर होते. भयानक. पण जेव्हा तुम्ही मी केलेल्या निवडी कराल तेव्हा तुम्ही हार मानू शकत नाही. मी ते परत घेतले:

- माझा मरण्याचा कोणताही हेतू नाही, माझ्या राजकुमारी. माझी इथे खूप काळजी घेतली जाते. आणि मी वचन देतो की मी घरी येईन!

त्याशिवाय मी बरा होत नव्हतो. मी अधिकाधिक गुदमरत होतो. पल्मोनोलॉजिस्टने मला समजावून सांगितले की मला बाळ आणि माझ्यामध्ये निवड करावी लागेल. धक्का. मला 5 ऑक्टोबर 2015 रोजी IMG ची शस्त्रक्रिया करावी लागली. ती एक लहान मुलगी होती आणि ती अजून सक्षम नव्हती. मला एवढंच माहीत होतं. हे बाळ, मी त्याला खऱ्या बाळाप्रमाणे जन्म दिला, तो योनीमार्गाने, एपिड्युरलच्या खाली, खऱ्या बाळंतपणासाठी सर्व काही जागृत आहे, माझ्या शेजारी लुडो होता. तो मला पुन्हा पुन्हा सांगत होता: “माझ्या प्रिये, जगणे तुझ्यासाठी आहे.” आमच्याकडे पर्याय नाही. न्यूमोने त्याला चांगलेच सांगितले होते. त्याने कबूल केले. मी नाही. मी सतत ओरडलो: "मला माझे बाळ हवे आहे ..." जेव्हा मी हॉस्पिटलमधून बाहेर पडलो तेव्हा माझे वजन तेहतीस मीटरसाठी पंचेचाळीस किलो होते. मी माझा पूर्वीचा श्वास, पूर्वीची उर्जा, माझे वजन कधीही परत मिळवले नाही. 

 पुन्हा गर्भवती! 

तथापि, जेव्हा मी बरे होऊ लागलो तेव्हा आम्ही आणखी एक मूल जन्माला घालण्याचा निर्णय घेतला. अशातच एप्रिल 2016 मध्ये मी गोळी बंद केली. बाळाच्या हरवण्याइतके दुःख आम्हाला राहायचे नव्हते. ते म्हणतात त्याप्रमाणे पुनर्बांधणी करणे म्हणजे मरणाच्या भीतीने जगणे थांबवणे नव्हे, तर पुढे जाणे आणि दुसरे साहस सुरू करणे होय. अनुभवाने दाखवून दिले होते की चमत्कार दोनदा होऊ शकतो, मग तीन का नाही? दुस-या दिवशी, शाळा संपल्यावर लोन घेण्यापूर्वी, मी निकाल घ्यायला गेलो होतो… गरोदर! मला माझा आनंद त्याच्यापासून लपवणे कठीण झाले होते! त्या संध्याकाळी, मी लुडो कार्बनारा पास्ता बनवला, जो माझा वरचा स्तर होता, आणि त्याच्या परतीची नेहमीपेक्षा जास्त अधीरतेने वाट पाहत होतो. दारातून जाताच लोनने नेहमीप्रमाणे त्याला मिठी मारली. लुडोने त्याच्या मुलीच्या लहान खांद्यावरून माझ्याकडे पाहिले आणि माझ्या डोळ्यात तो समजला. आनंदी होण्यापूर्वी, आम्ही माझ्या नवीन न्युमोच्या निकालांची वाट पाहत होतो आणि आमच्या पालकांना सांगितले. आम्ही टेबलावर होतो आणि मी घोषणा केली:

- आम्हाला तुम्हाला सांगायचे आहे, मी गरोदर आहे...

माझ्या आईला एक चतुर्थांश सेकंदासाठी हृदयविकाराचा झटका आला होता आणि मी त्वरीत व्यत्यय आणू शकलो:

- पण सर्व ठीक आहे, आम्ही पहिल्या अल्ट्रासाऊंडमधून बाहेर आलो, तो एक मुलगा आहे, उत्तम आकारात, जुलैसाठी, आणि मी देखील खूप आकारात आहे.

आई, आजारी आणि ब्लॉगर

 गरोदरपणात, मी गर्भवती आणि नवीन मातांचे बरेच ब्लॉग किंवा फेसबुक पृष्ठे फॉलो करू लागलो. पण एका संध्याकाळी, मी लुडो विचार केला:

- मला एक ब्लॉग तयार करायचा आहे!

- पण काय सांगू?

- आई आणि आजारी यांचे दैनंदिन जीवन सांगा. असे दिवस आहेत जे चांगले आहेत, दिवस नाहीत, परंतु सर्वोत्तम भेट म्हणजे जीवन आहे, जे आपण विसरू नये! 

आणि मी अशीच सुरुवात केली*. माझ्या बहिणी सुरुवातीपासूनच माझ्या अनुयायी होत्या, माझ्या आईला ही कल्पना गतिमान आणि मजेदार वाटली, लोन पूर्णपणे सहकार्य करत होती. दैनंदिन जीवनातील छोट्या छोट्या गोष्टींसह कौटुंबिक फोटोंना कॅप्शन देऊन मी त्यांना माझे सर्वोत्तम समर्थक म्हणून सादर केल्याचा त्या सर्वांना अभिमान होता. 

अकाली जन्म

मिडवाइफ व्हॅलेरी गर्भधारणेचे निरीक्षण करण्यासाठी अधिक वेळा आली आणि 23 मे रोजी दुपारच्या शेवटी, सोफ्यावर माझी तपासणी करत असताना, तिने मला तिच्या आवाजात घोषणा केली ज्याचा अनुभव जाणवला: 

- तुमच्याकडे फक्त CHU ला जाण्यासाठी वेळ आहे. तुम्ही आज रात्री किंवा उद्या जन्म द्या. 

- आधीच? पण मी सात आणि तीन चतुर्थांश महिन्यांची गरोदर आहे!

- बरं होईल, ती धीर देत म्हणाली. हे फार कमी वजन नाही, ते व्यवहार्य असेल, काळजी करू नका. त्याशिवाय ते आश्वासक नव्हते. मी ताबडतोब माझ्या आईला फोन केला आणि तिला सांगितले की मी लोनला शाळेतून उचलणार आहे, सर्वकाही असूनही. CHU च्या वाटेवर लुडो येताच मी त्याला सोडून देईन. माझ्या आईला विशेष ऑपरेशन्सची सवय होऊ लागली होती. ती तयार झाली. लुडो तसाच. तो आल्यावर गाडीच्या चाव्या अजूनही हातात होत्या, तो CHU च्या दिशेने वळला. पहाटे ३ वाजता, आकुंचनांमुळे मला जाग आली.

- लुडो, मला वेदना होत आहेत! ते सुरू होते!

- ओह ला ला, लुडो उद्गारला, पूर्णपणे जागेवर. मला लेबर रूममध्ये आणले गेले आणि 8 मे 24 रोजी सकाळी 2017 वाजता, माझ्या आयुष्यातील दुसरा आनंदाचा दिवस सुरू झाला, मॅथेसचा जन्म. तीन महिन्यांपूर्वी सापडलेल्या लोनसारख्या आमच्या शोधाचे पहिले नाव. ताबडतोब, मॅथेसचे वजन केले गेले, मोजले गेले, स्पष्टपणे सांगितले गेले. मोजमाप ठीक होते: साडेचाळीस सेंटीमीटर आणि दोन किलो नऊशे. गर्भधारणेच्या चाळीस ऐवजी पस्तीस आठवडे जन्मलेल्या अकाली बाळासाठी, ते सुंदर होते!

“जीवन, प्रेम, लगेच!” मध्ये अधिक वाचा »जुली ब्रायंट ते अल्बिन मिशेल आवृत्त्या. 

*ब्लॉग "मामन म्यूको आणि कंपनी".