त्या माता आणि अपंग आहेत

फ्लोरेन्स, थिओची आई, 9 वर्षांची: "मातृत्व स्पष्ट होते, परंतु मला माहित होते की दैनंदिन जीवनात टिपांची आवश्यकता असेल..."

“त्यासाठी खूप प्रेम, चांगली शारीरिक आणि मानसिक सहनशक्ती लागली जेणेकरून माझे नाजूक शरीर गर्भधारणेला आधार देऊ शकेल. अनोळखी व्यक्ती किंवा आरोग्य व्यावसायिकांच्या काही वेळा अपमानास्पद टिप्पण्यांवर मात करण्यासाठी याने प्रभुत्वाचा चांगला डोस देखील घेतला. शेवटी, मी जगातील सर्वात सुंदर गोष्ट साध्य करण्यासाठी दीर्घ अनुवांशिक विश्लेषणे आणि कठोर वैद्यकीय पाळत ठेवणे स्वीकारले: जीवन देणे. ते अशक्य किंवा धोकादायकही नव्हते. माझ्यासारख्या स्त्रीसाठी मात्र ते अधिक गुंतागुंतीचे होते. मला काचेच्या हाडांचा आजार आहे. माझ्याकडे सर्व हालचाल आणि संवेदना आहेत, परंतु माझ्या शरीराच्या वजनाला आधार द्यावा लागला तर माझे पाय तुटतील. म्हणून मी मॅन्युअल व्हीलचेअर वापरतो आणि रूपांतरित वाहन चालवतो. आई बनण्याची आणि कुटुंब सुरू करण्याची इच्छा कोणत्याही अडचणीपेक्षा खूप मजबूत होती.

थिओचा जन्म झाला, भव्य, एक खजिना ज्याचा मी त्याच्या पहिल्या रडण्यापासून विचार करू शकतो. सामान्य भूल देण्यास नकार दिल्यामुळे, मला स्पाइनल ऍनेस्थेसियाचा फायदा झाला जो माझ्या बाबतीत आणि व्यावसायिकांची क्षमता असूनही योग्यरित्या कार्य करत नाही. मी फक्त एका बाजूला सुन्न झालो होतो. थिओला भेटून आणि आई होण्याचा माझा आनंद या दुःखाची भरपाई झाली. उत्तम प्रतिसाद देणाऱ्या शरीरात तिला दूध पाजता आले याचाही खूप अभिमान असलेली आई! मी आमच्यामध्ये बरीच कल्पकता आणि गुंतागुंत विकसित करून थिओची काळजी घेतली. तो लहान असताना मी त्याला गोफणीत घातलं, मग तो बसल्यावर मी त्याला विमानातल्या बेल्टने बांधलं! मोठे, त्याने "ट्रान्सफॉर्मिंग कार" म्हटले, माझे रूपांतरित वाहन जंगम हाताने सुसज्ज आहे…

थिओ आता 9 वर्षांचा आहे. तो प्रेमळ, जिज्ञासू, हुशार, लोभी, सहानुभूतीशील आहे. मला त्याला धावताना आणि हसायला बघायला आवडते. तो माझ्याकडे पाहण्याचा मार्ग मला आवडतो. आज तोही मोठा भाऊ आहे. पुन्हा एकदा, एका अद्भुत माणसाबरोबर, मला एका लहान मुलीला जन्म देण्याची संधी मिळाली. आमच्या मिश्रित आणि एकत्रित कुटुंबासाठी एक नवीन साहस सुरू होते. त्याच वेळी, 2010 मध्ये, मोटर आणि संवेदनाक्षम अपंग असलेल्या इतर पालकांना मदत करण्यासाठी, मी Papillon de Bordeaux center सोबत भागीदारी करून Handiparentalité * असोसिएशन तयार केले. माझ्या पहिल्या गरोदरपणात, माहिती किंवा शेअरिंगच्या अभावामुळे मला कधीकधी असहाय्य वाटले. मला माझ्या स्केलवर त्याचे निराकरण करायचे होते.

आमची संघटना, अपंगत्व जागृतीच्या पार्श्वभूमीवर, माहिती देण्यासाठी कार्य करते आणि मोहीम राबवते, अनेक सेवा देतात आणि अक्षम पालकांना समर्थन देतात. संपूर्ण फ्रान्समध्ये, आमच्या रिले माता स्वतःला ऐकण्यासाठी, माहिती देण्यासाठी, आश्वासन देण्यासाठी, अपंगत्वावरील ब्रेक उचलण्यासाठी आणि मागणी असलेल्या लोकांना मार्गदर्शन करण्यासाठी उपलब्ध करून देतात. आम्ही अन्यथा माता आहोत, परंतु सर्वांपेक्षा माता! "

Handiparentalité असोसिएशन अपंग पालकांना माहिती देते आणि समर्थन देते. हे रुपांतरित उपकरणांचे कर्ज देखील देते.

“माझ्यासाठी जन्म देणे अशक्य किंवा धोकादायकही नव्हते. पण दुसर्‍या स्त्रीपेक्षा ते खूपच क्लिष्ट होते. "

जेसिका, मेलीनाची आई, 10 महिने: "थोडं-थोडं, मी स्वत: ला एक आई बनवलं."

"मी एका महिन्यात गरोदर राहिली... अपंग असूनही आई होणे ही माझ्या आयुष्यातील भूमिका होती! खूप लवकर, मला विश्रांती घ्यावी लागली आणि माझ्या हालचाली मर्यादित कराव्या लागल्या. माझा आधी गर्भपात झाला. मला खूप शंका आली. आणि मग 18 महिन्यांनंतर, मी पुन्हा गर्भवती झाली. काळजी असूनही, मला माझ्या डोक्यात आणि माझ्या शरीरात तयार वाटले.

बाळंतपणानंतरचे पहिले काही आठवडे कठीण होते. आत्मविश्वासाच्या कमतरतेसाठी. मी खूप काही सोपवले, मी प्रेक्षक होतो. सिझेरियन आणि माझ्या हाताच्या अपंगत्वामुळे, मी माझ्या मुलीला प्रसूती वॉर्डमध्ये घेऊन जाऊ शकलो नाही जेव्हा ती रडत होती. मी तिला रडताना पाहिलं आणि तिच्याकडे पाहण्याशिवाय मला काहीच करता आलं नाही.

हळुहळू, मी स्वतःला आई म्हणून स्थान दिले. अर्थात मला मर्यादा आहेत. मी काही फार वेगाने करत नाही. मेलिना बदलताना मी दररोज खूप “घाम” घेतो. जेव्हा ती मुरगळते तेव्हा यास 30 मिनिटे लागू शकतात, आणि 20 मिनिटांनंतर मला पुन्हा सुरुवात करायची असल्यास, मी 500 ग्रॅम गमावले आहे! जर तिने चमच्याने मारण्याचे ठरवले असेल तर तिला खायला देणे देखील खूप स्पोर्टी आहे: मी एका हाताने कुस्ती करू शकत नाही! मला परिस्थितीशी जुळवून घ्यावे लागेल आणि गोष्टी करण्याचे इतर मार्ग शोधावे लागतील. पण मला माझी क्षमता सापडली: मी स्वतंत्रपणे आंघोळ देखील करू शकतो! हे खरे आहे, मी सर्वकाही करू शकत नाही, परंतु माझ्याकडे माझी ताकद आहे: मी ऐकतो, मी तिच्याबरोबर खूप हसतो, आम्ही खूप मजा करतो. "

अँटिनिया, अल्बान आणि टिटुआनची आई, 7 वर्षांची आणि हेलोईस, 18 महिने: "ही माझ्या आयुष्याची कहाणी आहे, अपंग व्यक्तीची नाही."

“जेव्हा मी माझ्या जुळ्या मुलांची अपेक्षा करत होतो, तेव्हा मी स्वतःला बरेच प्रश्न विचारले. नवजात बाळाला कसे वाहून घ्यावे, आंघोळ कशी करावी? सर्व माता हातपाय मारतात, परंतु अपंग माता त्याहूनही अधिक, कारण उपकरणे नेहमीच योग्य नसतात. काही नातेवाईकांनी माझ्या गरोदरपणाला “विरोध” केला आहे. किंबहुना, मी आई होण्याच्या कल्पनेला त्यांचा विरोध होता, “तू मुलगा आहेस, मुलाशी कसे वागणार आहेस?” »मातृत्व अनेकदा अपंगत्वाला अग्रभागी ठेवते, त्यानंतर चिंता, अपराधीपणा किंवा शंका येतात.

मी गरोदर असताना माझ्यावर कोणीही टिप्पणी केली नाही. अर्थात, जुळ्या मुलांसह माझे कुटुंब माझ्याबद्दल काळजीत होते, परंतु ते निरोगी झाले आणि मीही बरा होतो.

जुळ्या मुलांच्या वडिलांचे काही काळानंतर आजाराने निधन झाले. मी माझे जीवन चालू ठेवले. मग मी माझ्या सध्याच्या पतीला भेटले, त्याने माझ्या जुळ्या मुलांचे स्वतःचे म्हणून स्वागत केले आणि आम्हाला दुसरे मूल हवे होते. माझ्या मुलांचे वडील नेहमीच अद्भुत लोक होते. हेलोईस निश्चिंतपणे जन्माला आली होती, तिने लगेचच अतिशय नैसर्गिक, अगदी स्पष्टपणे चोखले. तुमच्या सभोवतालच्या लोकांकडून, बाहेरून स्तनपान करवणं अनेकदा अधिक क्लिष्ट असतं.

शेवटी, माझा अनुभव असा आहे की मी माझ्या मातृत्वाच्या सर्वात खोल इच्छा सोडल्या नाहीत. आज, माझ्या निवडी योग्य होत्या याबद्दल कोणालाही शंका नाही. "

“मातृत्व अनेकदा अपंगत्वाला मागे टाकते, त्यानंतर प्रत्येकाच्या चिंता, अपराधीपणा किंवा शंका येतात. "

व्हॅलेरी, लोलाची आई, 3 वर्षांची: "जन्माच्या वेळी, मी श्रवणयंत्र ठेवण्याचा आग्रह धरला, मला लोलाचे पहिले रडणे ऐकायचे होते."

"मला जन्मापासूनच ऐकायला खूप त्रास होतो, वॉर्डनबर्ग सिंड्रोम टाईप 2 ने ग्रस्त, डीएनए संशोधनानंतर निदान झाले. जेव्हा मी गरोदर राहिलो, तेव्हा माझ्या मुलाला बहिरेपणा होण्याच्या महत्त्वपूर्ण जोखमीबद्दल काळजी आणि भीतीसह आनंद आणि समाधानाच्या भावना होत्या. माझ्या गरोदरपणाची सुरुवात वडिलांपासून विभक्त झाल्यामुळे झाली. खूप लवकर, मला माहित होते की मला मुलगी होणार आहे. माझी गर्भधारणा चांगली होत होती. येण्याची नशीबवान तारीख जितकी जवळ येऊ लागली, तितकी माझी अधीरता आणि या छोट्या माणसाला भेटण्याची भीती वाढत गेली. ती बहिरी असू शकते या कल्पनेने मला काळजी वाटली, परंतु हे देखील की मला बाळाच्या जन्माच्या वेळी वैद्यकीय संघाला चांगले ऐकू येत नव्हते, जे मला एपिड्यूरलखाली हवे होते. वॉर्डातील सुईणी खूप सपोर्ट करत होत्या आणि माझ्या कुटुंबाचा खूप सहभाग होता.

प्रसूती इतकी प्रदीर्घ होती की मी बाळंतपण न करता दोन दिवस प्रसूती रुग्णालयात होतो. तिसऱ्या दिवशी इमर्जन्सी सिझेरियन करण्याचा निर्णय घेण्यात आला. मी घाबरलो होतो कारण टीमने प्रोटोकॉल दिल्याने मला समजावून सांगितले की मी माझे श्रवणयंत्र ठेवू शकत नाही. माझ्या मुलीचे पहिले रडणे मला ऐकू आले नाही हे अगदीच अनाकलनीय होते. मी माझा त्रास समजावून सांगितला आणि शेवटी निर्जंतुकीकरणानंतर मी माझे कृत्रिम अवयव ठेवू शकलो. आराम मिळाला, मी अजूनही तणावाची स्पष्ट स्थिती सोडली आहे. ऍनेस्थेटिस्टने, मला आराम देण्यासाठी, मला त्याचे टॅटू दाखवले, ज्यामुळे मला हसू आले; ब्लॉकची संपूर्ण टीम खूप आनंदी होती, दोन लोक नाचत आणि गाऊन वातावरण आनंदी करत होते. आणि मग, भूलतज्ज्ञ, माझ्या कपाळावर हात मारून मला म्हणाला: "आता तू हसू किंवा रडू शकतेस, तू एक सुंदर आई आहेस". आणि पूर्ण गर्भधारणेच्या त्या दीर्घ अद्भुत महिन्यांसाठी मी ज्याची वाट पाहत होतो ते घडले: मी माझ्या मुलीचे ऐकले. बस्स, मी आई होते. 4,121 किलो वजनाच्या या छोट्या आश्चर्यासमोर माझ्या आयुष्याला एक नवीन अर्थ लागला. सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, ती बरी होती आणि तिला खूप चांगले ऐकू येत होते. मी फक्त आनंदी होऊ शकतो ...

आज, लोला एक आनंदी मुलगी आहे. ते माझ्या जगण्याचे कारण बनले आहे आणि माझ्या बहिरेपणाविरुद्धच्या लढ्याचे कारण बनले आहे, जे हळूहळू कमी होत आहे. तसेच अधिक वचनबद्ध, मी सांकेतिक भाषेवर दीक्षा-जागरूकता कार्यशाळेचे नेतृत्व करत आहे, ही भाषा मला अधिक सामायिक करायची आहे. ही भाषा संवादाला खूप समृद्ध करते! उदाहरणार्थ व्यक्त करणे कठीण असलेल्या वाक्याचे समर्थन करण्यासाठी हे अतिरिक्त माध्यम असू शकते. लहान मुलांमध्ये, मौखिक भाषेची वाट पाहत असताना त्यांना इतरांशी संवाद साधण्याची परवानगी देणे हे एक मनोरंजक साधन आहे. शेवटी, ती तिच्या मुलाचे वेगळ्या पद्धतीने निरीक्षण करण्यास शिकून तिच्यातील काही भावनांचा उलगडा करण्यास मदत करते. आई-वडील आणि मुलांमध्ये वेगळे बंध निर्माण करण्याची ही कल्पना मला आवडते. " 

"अॅनेस्थेटिस्ट माझ्या कपाळावर हात मारून मला म्हणाला: 'आता तू हसू किंवा रडू, तू एक सुंदर आई आहेस". "

प्रत्युत्तर द्या